Realizar test genéticos a los pacientes de ELA supone un cambio en los avances en las investigaciones. Así lo resaltó la neuróloga Mónica Povedano, jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Bellvitge (HUB) de Barcelona, quien incidió, además, en la importancia de hacerlos a “pacientes esporádicos que no tienen antecedentes de enfermedades neurodegenerativas en su familia”.
Las II Jornadas de “La ELA, una realidad donde el tiempo cuenta”, organizadas por TeidELA, se celebraron este miércoles en el Hotel Escuela de Santa Cruz de Tenerife. La inauguración corrió a cargo de la consejera de Acción Social del Cabildo de Tenerife, Agueda Fumero. Al evento asistieron pacientes, familiares y cuidadores, profesionales sanitarios y sociosanitarios e investigadores.
Diagnóstico precoz
La presidenta de honor de TeidELA, Cati Martín, relató su propio testimonio como paciente diagnosticada de esta enfermedad. “Ojalá un día sea posible hallar una cura para esta pesadilla”, manifestó, al mismo tiempo que señalaba la importancia del asesoramiento y de la compañía al recibir el diagnóstico.
Los pacientes, familiares y cuidadores, profesionales sanitarios y sociosanitarios e investigadores presentes trataron de poner en común su visión acerca de lo que supone esta enfermedad y la importancia de un diagnóstico precoz. En este sentido, la doctora Marcela Henao recalcó lo crucial que resulta intervenir lo antes posible cuando se diagnostica un caso y señaló que la enfermedad “puede presentarse en cualquier edad” y la afectación es “mayor en hombres que en mujeres”.
La enfermedad y sus necesidades
La principal causa de hospitalización de estos pacientes es la “insuficiencia respiratoria”, según explicó Cristina Cabrera Lacalzada, Médica Adjunta Servicio de Neumología en el Hospital Universitario de Canarias (HUC). Esta insuficiencia se produce cuando se ven afectadas “las motoneuronas que ordenan el movimiento de los músculos respiratorios”, puntualizó.
A raíz de los testimonios y las ponencias de los especialistas, la coordinadora de Gestión de TeidELA, Carolina Fernández, afirmó que “la necesidad de estas jornadas va más allá de dar a conocer la enfermedad, es vital también para ofrecer pautas y herramientas a los afectados y a los familiares y cuidadores”.
La labor de TeidELA
La consejera, por su parte, agradeció la labor de los profesionales implicados en la atención de los pacientes y destacó el papel clave que tienen las administraciones a la hora de facilitar recursos que ayuden a la investigación y a la mejora de las condiciones de vida de estos enfermos.
La labor de TeidELA se centra en asesorar a los pacientes y sus familias en esos momentos de incertidumbre en los que reciben un diagnóstico o están pendientes de recibirlo, y en los duros momentos posteriores. Desde la Asociación ayudan, en la isla de Tenerife, a sufragar los gastos que hasta ahora no cubre la Seguridad Social, como todos aquellos derivados de los cuidados a domicilio (psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional…), gracias a la financiación del Instituto de Acción Social y Sociosanitaria (IASS).
Esta jornada cuenta con la financiación del Instituto Insular de Atención Social y Sociosanitaria (IASS), a través del proyecto “Servicios para la promoción de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por la ELA en la isla de Tenerife”.