La Asociación TeidELA organiza este jueves, 12 de octubre, un reto que tiene como objetivo visibilizar a los afectados de la enfermedad en Canarias. El nadador vasco de larga distancia y presidente de la asociación Siempre AdELAnte, Jaime Caballero, regresa al Archipiélago para completar el desafío de unir Fuerteventura y Lanzarote nadando.
El principal propósito del evento es dar voz a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) mediante esta campaña de información y visibilización, que se enmarca dentro del proyecto Cosiendo la ELA en Canarias, en la que participa la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias.
Objetivos
“Por un lado, el objetivo es que la población, en general, entienda lo que es la ELA y, por otra parte, no solo lo entiendan, sino que de alguna manera entiendan cómo viven los pacientes de la enfermedad y sus familias”, explica a Atlántico Hoy la coordinadora de Gestión de TeidELA, Carolina Fernández.
En este contexto, recuerda que la ELA no tiene un origen concreto y no se sabe por qué surge. “En realidad, cualquier persona podría padecer ELA, por lo que la idea es que la gente tome conciencia de que cualquiera de nosotros puede tener en algún momento, o no, ELA”, apunta.
Incógnita del número de pacientes
Ni en Canarias ni en el resto de España hay un registro de pacientes con ELA. “Es la pregunta del millón”, expresa Carolina ante la cuestión antes de explicar que trabajan para conocer una cifra aproximada. “A través del proyecto Cosiendo la ELA en Canarias, que es una subvención de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, estamos realizando un estudio justamente para conocer el número de pacientes que hay en Canarias con ELA”.
Así, señala que según compartió la Fundación Luzon en 2018, hay una estimación de alrededor de 400 pacientes, “pero no sabemos si esa cifra a día de hoy es un dato certero, se ha aumentado o disminuido. Cuando terminemos el estudio sabemos cuántos pacientes hay”.
Necesidades
Con respecto a las necesidades del enfermo de ELA, la coordinadora de Gestión de TeidELA recuerda que “es un paciente que está en casa y, como cualquier otro paciente con una enfermedad crónica, en determinados momentos tiene que acudir a los servicios hospitalarios y a sus consultas correspondiente en los hospitales”.
Por tanto, el paciente vive principalmente en casa y eso significa que tiene unas necesidades distintas a las que puede tener cualquier otro paciente por las características que tiene la enfermedad.
“Es un paciente que se va a quedar absolutamente paralizado. Sus piernas y sus brazos no se moverán, va a perder el habla y eso significa que estamos con una persona que está encamada, pero que a nivel cognitivo está en perfecto estado. Es plenamente consciente de lo que sucede”, argumenta Carolina Fernández.
El poder de comunicarse
Además, abunda en que “es un paciente que, en un momento dado, como no se puede comunicar por la vía normal, suele utilizar medios alternativos” y lo ejemplifica con el ya fallecido y conocido mundialmente, el genio Stephen Hawking. “Se comunicaba con una pantalla moviendo los ojos y luego se ponía el audio. Así es como una parte de pacientes de ELA se comunica. Por tanto, precisan mucha atención domiciliaria, porque la familia les atiende, pero lógicamente necesitan cuidadores externos”, esgrime.
Asimismo, afirma que también necesitan cuidados en domicilio como fisioterapia, logopedia, enfermería o psicología. “Es un paciente con altas necesidades de servicios en domicilio”.
Formación
La representante de TeidELA explica, además, la importancia de la formación de quienes cuidan de las personas enfermas en el contexto de la asociación y diferencia entre cuidadores profesionales y cuidadores no profesionales. “Los no profesionales son la familia, básicamente, que al final se convierten en profesionales, porque a través de la asociación le vamos ayudando y dándole formación. No tienen por qué saber determinadas cuestiones, porque no es su trabajo. Tiene una necesidad y responden a la necesidad con los recursos que puede”, expone sobre los primeros.
“Luego, cuidadores profesionales no hay demasiados, por lo que de alguna manera intentamos dar toda esa información para que puedan hacer esa tarea de cuidado, pero efectivamente no hay un volumen de cuidado profesionales en pacientes con ELA”, resalta sobre los segundos y la necesidad de su aumento.
Ayudas de TeidELA
De esta manera, y para mejorar los cuidados de los pacientes con ELA, desde la asociación prestan apoyo en todo lo que tiene que ver con las necesidades informativas sobre la evolución de la enfermedad. Además, ofrecen el servicio de préstamo de material ortopédico, para que puedan tener desde una silla para o hasta una cama articulada.
Desde TeidELA también dan apoyo e información en todo lo que tiene que ver con la parte administrativa. “Lo que es la gestión de la dependencia o la gestión de la discapacidad”, aclara Carolina. Además, a través de otro proyecto, que no es el del reto a nado de este jueves, el mencionado Cosiendo la ELA en Canarias, prestan asistencia en domicilio a pacientes con ELA en Tenerife. “Es un proyecto piloto”, apunta.
Ley ELA
Sobre la prorrogada hasta la incertidumbre de la esperada Ley ELA, Fernández se muestra comprensiva aludiendo al cambio gubernativo actual, aunque reconoce que ahora “hay volver a empezar desde el principio de lo que era. Se había hecho un camino y hay que volver a empezar de cero con el gobierno nuevo”, se resigna.
Entre muchas cosas, la ley ayudaría, por un lado, que se garantice el servicio a domicilio, “que ahora mismo no se prestan”, el reconocimiento del 33 % del grado de discapacidad del diagnóstico y la atención preferente en recursos especializados.
También la posibilidad de acogerse al bono eléctrico en los casos avanzados de la enfermedad. “Esto es para que cuando la enfermedad esté muy avanzada, necesitarán un respirador que va enchufado a la luz. El gasto es muy alto 24 horas”, expone.
Son solo alguna de las necesidades que requieren los pacientes de ELA, aunque Carolina insiste en que, a día de hoy, “principalmente necesitan ayuda domicilio, ya sea a través de la asociación o de otra manera”. También que “se garantice una prestación en domicilio a estos pacientes y, por otro lado, que agilicen todos los trámites que tienen que ver con la dependencia y con la discapacidad, porque es una enfermedad evoluciona muy rápidamente, lo que significa que el paciente no puede esperar. Hablamos que tienes un diagnóstico que marca que de tres a cinco años es el tiempo que tendrás para fallecer”, sentencia la coordinadora de Gestión de TeidELA.