En muy pocos días, Sabela Sánchez cumplirá 20 años. Con tan solo 16 meses de vida, le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME). La joven hace vida normal. Disfruta pasando el tiempo con sus amistades y estudia una carrera universitaria. Todo ello lo puede hacer gracias al tratamiento que recibe para evitar el desarrollo de la enfermedad. No obstante, existe la posibilidad de que no pueda continuar con la medicación por motivos ajenos a ella.
No fue hasta 2018 cuando se aprobó en España el primer medicamento para tratar la AME y, con él, un protocolo que establece quiénes pueden acceder a este. Según las personas que padecen la enfermedad, los criterios “están obsoletos” y, a lo largo de los años, han pedido una modificación del reglamento. En 2022, con Carolina Darias como ministra de Sanidad, el Ministerio se comprometió a ello; sin embargo, este cambio no se ha llevado a cabo todavía.
"Puedo coger un tenedor"
Esta patología se clasifica en cinco tipos, dependiendo de la edad de aparición y el nivel motor del cuerpo. Sabela tiene AME tipo 2 al haber sido diagnosticada con poco más de un año de vida. No gateó, ni se puso de pie, ni llegó a caminar. “En Canarias no se incluye la AME en la prueba del talón - prueba clínica de detección precoz de las enfermedades congénitas realizada a los neonatos - por lo que no se puede diagnosticar la enfermedad antes de que aparezcan los síntomas, como si se hace en Galicia”, manifiesta la joven.
Sabela no pudo recibir el tratamiento por primera vez hasta los 15 años, por lo que la enfermedad ya estaba avanzada. Aún así, ha notado mejoras durante estos cinco años. “He tenido mejoras sutiles. Puedo coger un tenedor o mantener a mi primo en mis piernas”, cuenta. El medicamento que recibe se suministra a través de un pinchazo en la columna vertebral cada cuatro meses.
Criterios "obsoletos"
Sin embargo, la joven tiene miedo de que puedan dejar de ofrecerle el tratamiento. Expone que cuando en 2018 se aprobó el primer medicamento disponible en España para tratar esta patología, se implantó un protocolo farmacoclínico a partir del que se decide a qué personas se les brinda el tratamiento o no, y también si se les deja de prestar. “Los criterios que se establecen están obsoletos y no tienen en cuenta la opinión ni del médico ni del paciente”, revela Sabela.
Según la joven, el reglamento exige que los pacientes muestren una serie de mejoras cada cierto tiempo que son “impensables para una persona con esta enfermedad”. Las mejoras que ella ha vivido no son calificadas como suficientes, por ello su temor a que le incapaciten recibir el tratamiento.
No acceder al tratamiento
“A día de hoy, mi enfermedad está frenada, pero dejar el tratamiento supondría volver a estar como antes y seguir empeorando. Estoy estudiando e implicaría no tener un futuro. Al ser tipo dos, empeoro mucho más rápido. Seguiría degenerando, no pudiendo sentarme, ni mover los brazos o sostener la cabeza, hasta el punto de fallecer, en el peor de los casos. Al perder fuerzas, dejas de poder respirar y cualquier virus nos afecta más”, narra la joven.
Más personas se han visto y ven en la misma situación que ella e, incluso, “muchas no han podido acceder al tratamiento por culpa de los filtros de entrada del protocolo”. Por esta razón, desde la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), están llevando a cabo una campaña, Elecciones Generales de Vida, con la intención de que se haga una revisión del reglamento y se modifiquen los criterios marcados.
Voluntad política
No es la primera campaña que organizan desde la fundación. Sabela describe que, en 2022, la mayoría de los partidos en el Congreso de los Diputados votaron a favor de garantizar el acceso a los tratamientos. En diciembre de ese mismo año, la entonces ministra de Sanidad, Carolina Darias, convocó a FundAME y se comprometió a aprobar un segundo medicamento y cambiar el protocolo. A pesar de que la medicación sí fue implantada, tras siete meses, la entidad sigue a la espera de las modificaciones del reglamento.
Además de la campaña planteada de cara a las futuras elecciones convocadas el 23 de julio, han realizado otras como EscuchAME Sanidad o Carolina, ayúdAME, así como recogidas de firmas. La petición se centra en la implicación por parte del Gobierno para que así todas las personas afectadas tengan acceso al tratamiento sin trabas y poder frenar la degeneración que causa la enfermedad.
“Por suerte hay tratamiento, ayuda con la que otras enfermedades no cuentan. Ya que hay, que al menos sea accesible para todo el mundo y no haya el miedo a que nos lo quiten en caso de no mejorar”. Para Sabela, “la labor científica ya está, ahora toca la voluntad política”.