Isabel González lleva 19 años luchando junto a su hija y su pareja contra una enfermedad que mantiene a la joven con una discapacidad del 100%, la atrofia muscular espinal tipo 2. Se la diagnosticaron cuado tenía 16 meses. Desde entonces comenzó la lucha de una familia que no tiene entre sus planes rendirse.
Junto al resto de personas que viven la misma situación día tras día, consiguieron que la ley para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave se modificara. En un principio, el Real Decreto 1148/2011 del 29 de julio que regula la aplicación y desarrollo en el sistema de la Seguridad Social y de esta prestación económica tenía caducidad: cuando los menores alcanzaban su mayoría de edad, la ayuda llegaba a su fin. Actualmente las personas con enfermedades graves no se quedan desprotegidas a los 18 años, pero sí a los 23.
Una carrera de fondo
Las personas con más de un 65% de discapacidad no pueden procurarse los autocuidados sanitarios que requiere su enfermedad, por lo tanto necesitan que una tercera persona se encargue de las tareas básicas del día a día. Esto se traduce en que uno de los progenitores tiene que dejar de trabajar para dedicar su vida a sus hijos o hijas con enfermedades graves. Es el caso de Isabel González, que se acogió a la prestación y ahora dedica su tiempo a cuidar a su hija. "Isabel es una gran luchadora y conserva su lucha”, cuenta orgullosa su madre.
Ahora toca encabezar un nuevo reto, que los Presupuestos Generales del Estado contemplen la prestación de manera indefinida en las personas que tengan más de un 65% de discapacidad. Tal y como está contemplada la ley, González asegura que cuando su hija Isabel cumpla los 23 años se quedará sin el ingreso económico. "Tendré que cogerme una excedencia y no me va a amparar la ley para nada", lamenta. "Hemos hablado con los políticos para que nos incluyan en los Presupuestos Generales del Estado y no nos han hecho caso. La prestación no puede tener límite de edad, la enfermedad no acaba", incide. Para González solo puede haber un motivo que frene esta ayuda. "Tiene que ser cuando la persona decida que ya no necesita el cuidado. Lo tiene que decidir la enfermedad, no un político", critica la madre de Isabel.
Una carga emocional permanente
Elia Sacramento es la madre de Laura, una joven de 19 años con epilepsia refractaria y una discapacidad severa. "Llevamos años luchando para que se amplíe el límite de edad y pedimos que se quite porque la calidad de vida que tenemos está muy mermada por este tema", afirma. La carga psicológica que supone sentir que corres a contrarreloj por una prestación que pone el límite en los 23 años afecta emocionalmente a los progenitores que sacrifican parte de sus vidas para ofrecer los mejores cuidados a sus hijos e hijas. "Cuando tienes una persona con enfermedad grave la lucha por los derechos es diaria", asegura Sacramento.
La madre de Laura denuncia la situación psicológica que sufren los familiares: "No es solo la parte económica, sino también la emocional y lo cansados que estamos los padres de luchar, porque estamos constantemente luchando por todo, hasta por una terraza que no cumpla la normativa". Elia Sacramento reflexiona sobre el día en que su hija Laura cumpla los 23 años. "Ese mismo día yo me tendría que incorporar al mi puesto de trabajo. Son noches sin dormir, la preocupación diaria de estar pendiente de ella, el desgaste físico y emocional. Son nuestros hijos, es un amor y una preocupación diferente a cualquier otra, es para toda la vida", afirma. "Somos su voz, sus manos, sus piernas y su cuerpo. Somos todo para ellos, nos necesitan a su lado". Las familias seguirán peleando para que como ya hicieron una vez, se les escuche y se les tenga en cuenta en unos presupuestos que deberían contemplar la igualdad y la seguridad vital de todas las personas.