Pacientes y familiares reivindican mayor inversión y tratamiento integral de la persona con cáncer

El II Congreso Canario de pacientes con cáncer y familiares, celebrado en La Laguna, pone el foco en las personas afectadas y su entorno familiar

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Fernando Fraile, Gustavo Matos, Rosa Aguilar y Nauzet Gugliotta durante el II Congreso Canario de Pacientes con Cáncer y Familiares. / AH
Fernando Fraile, Gustavo Matos, Rosa Aguilar y Nauzet Gugliotta durante el II Congreso Canario de Pacientes con Cáncer y Familiares. / AH

La Asociación Española Contra el Cáncer ha celebrado este viernes el II Congreso Canario de Pacientes con Cáncer y Familiares. El evento, que ha tenido lugar en el salón de actos de la Facultad de Economía, Empresa y Turismo de la Universidad de La Laguna, ha congregado a 263 asistentes presenciales y casi un centenar online. El foro ha sido inaugurado por la rectora de la Universidad de La Laguna, Rosa Aguilar; el presidente del Parlamento de Canarias, Gustavo Matos; el consejero de Participación y Diversidad del Cabildo de Tenerife, Nauzet Gugliotta y el presidente de la Junta provincial de la Asociación en la provincia de Las Palmas, Fernando Fraile. La ministra de Sanidad, Carolina Darias, también estuvo presente a través de un vídeo. Todos han resaltado el congreso como una oportunidad para escuchar a pacientes y familiares, poner en común inquietudes y necesidades y conocer los últimos avances médicos en el tratamiento de la enfermedad.

En este sentido se manifestó Fernando Fraile que dijo que el propósito del congreso es que “nos sirva a todos y salgamos de aquí reforzados como colectivo y como personas. El cáncer se vence con prevención, detección precoz e investigación. Pero también, con el empuje y el ejemplo que ustedes nos dan cada día”. Por su parte, la rectora de La Laguna se refirió a la lucha contra el cáncer como uno de los grandes desafíos a los que nos enfrentamos como sociedad. También Gustavo Matos hizo hincapié en la necesidad de inversión en investigación, hábitos de vida saludable, los cribados y la detección precoz porque “lo importante es llegar a tiempo”. Nauzet Gugliotta contó su experiencia como voluntario y expresó su reconocimiento a toda la Asociación Española Contra el Cáncer. 

Pacientes y voluntarios

La primera parte de la mañana se ha dedicado a los pacientes y los voluntarios. En la primera sesión, La voz de los pacientes, dos psicólogas de la Asociación Española Contra el Cáncer moderaron el debate abierto entre siete pacientes que acudían en representación de todo el archipiélago. Ana María Galán (El Hierro), Joanne Robinson (Fuerteventura), Laura Morant (Gran Canaria), María Esther Armas (La Gomera), Leticia Rocha (La Palma), Rodrigo Peña (Lanzarote) y Francisco Javier Cruz (Tenerife) compartieron su experiencia con el resto del auditorio. Entre las conclusiones comunes la fuerza de la actitud frente a la adversidad, la importancia de cuidar la salud mental en todo el proceso y tener toda la información porque “la verdad duele, pero la desinformación es paralizante”. 

Imagen panorámica del II Congreso Canario de Pacientes con Cáncer y Familiares. / AH
Imagen panorámica del II Congreso Canario de Pacientes con Cáncer y Familiares.

La segunda sesión Voluntariado: soledad no deseada e intervención de la Asociación Española Contra el Cáncer fue un emotivo encuentro entre voluntarios, pacientes y familiares que sirvió para valorar el importante papel que los voluntarios juegan en la atención de los pacientes y su entorno. La figura del voluntario es esencial dentro de la Asociación y un pilar muy importante de apoyo para enfermos y familia. La atención en los hospitales, las visitas y acompañamiento en todo el proceso de la enfermedad son básicos para “mantener el ánimo y combatir la soledad”. 

Datos

La parte médica comenzó con el panel de expertos con Fernando Otón, jefe de servicio de Oncología Radioterápica en el Hospital Universitario de Canarias. Con su ponencia El cáncer en Canarias: la importancia de su medición habló de los datos del cáncer, una enfermedad que cada año suma 285.530 nuevos casos en España y unos 12.000 en Canarias. En su disertación el doctor Otón explicó que, para los profesionales, es una tranquilidad que la Asociación Española Contra el Cáncer esté siempre detrás, cubriendo los huecos a los que la sanidad no llega. “Las estadísticas son muy importantes porque nos sirven para ajustar y reasignar prioridades y recursos. Y las cifras son vitales porque detrás hay personas”, concluyó. 

La jornada continuó con la ponencia de Pedro Lara, director del Centro Oncológico Integral Canario de Hospitales San Roque, El paciente es el protagonista: hacia una asistencia integral en oncología. El especialista explicó que hoy en día la asistencia oncológica está centralizada en los grandes hospitales y está orientada a la curación y no al cuidado del paciente. Y eso es la gran asignatura pendiente ya que, en su opinión, “los facultativos tenemos que adaptarnos a los pacientes y no al revés”. El enfermo debe tener un solo itinerario terapéutico por eso a la Sanidad hay que pedirle la mejor tecnología para el mejor tratamiento, y conseguir darle el soporte adecuado al paciente. 

525 proyectos de investigación

La investigación cobró protagonismo con la sesión Investigar sobre el cáncer en Canarias a cargo del profesor de Microbiología de la Universidad de La Laguna e investigador, Juan Ramón Hernández Fernaud, y la investigadora del Instituto de Productos Naturales y Agrobiología, Yaiza Pérez. El primero destacó en su disertación la evidencia científica del abrazo, las muestras de cariño y la actitud suben la serotonina por lo que su efecto directo en el paciente es real. También quiso agradecer a la Asociación Española Contra el Cáncer por su involucración en financiar proyectos de investigación con 92 millones de euros destinados el año pasado a 525 proyectos de investigación de 1.000 investigadores. Por su parte, Yaiza Pérez, cuyo proyecto de beca doctoral financia la Asociación en Canarias, explicó al auditorio el proyecto en el que trabaja y que consiste en crear medicación específica para identificar las células cancerígenas en el cáncer de colon y no dañar a las células sanas. 

Fernando Fraile y Gustavo Matos, durante el II Congreso Canario de Pacientes con Cáncer y Familiares. / AH
Fernando Fraile y Gustavo Matos, durante el II Congreso Canario de Pacientes con Cáncer y Familiares

Después llegó el turno del cortometraje-documental Daida back to the ocean del director canario Pablo Ramírez Bolaños que narra la historia de Daida Ruano y su experiencia oncológica. La grancanaria, 18 veces campeona del mundo de windsurf, nos cuenta en primera persona cómo se enfrentó a su rival más difícil: un cáncer de ovarios que casi consigue arrebatarle, además de su vida, su sueño más íntimo y personal. La película mereció la ovación unánime de todos los asistentes. 

Expectativas, calma, coherencia

Resiliencia y enfermedad: hacernos fuertes frente a la adversidad fue la sesión que abrió la jornada de tarde. El psicólogo y director del instituto Antae, Hernán Cancio compartió con pacientes y familiares claves que pueden ayudar a hacer frente a la enfermedad como ajustar expectativas, aprender a calmarse, buscar la coherencia. “Incluso en los peores momentos, hay cosas positivas”, concluyó.

Durante la jornada de tarde los asistentes han podido elegir entre ocho talleres de muy diversos temas. Néstor Benítez, dietista-nutricionista del Servicio Canario de Salud, habló sobre la importancia de cuidar la alimentación y dio consejos de dietas saludables; mientras que Tamara Hernández, psicóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer, habló del mindfulness y sus beneficios para los enfermos de cáncer y dio unas pautas a los presentes para mejorar su calidad de vida y eliminar el estrés a través de esta técnica. El ejerció físico también tuvo su lugar con una clase impartida por Noelia Delgado, técnico de la actividad física de la Asociación. 

Paliativos y sexualidad

Los cuidados al final de la vida fue otros de los temas tratados en los talleres. A los cuidados paliativos se refirieron Inés González y Juan Andrés Mesa, médico y DUE, respectivamente, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Insular Materno Infantil. 

La sexualidad es un tema que preocupa a muchos pacientes con cáncer. La fisioterapeuta de la Asociación, Raquel Pérez, fue la encargada de poner luz sobre esta cuestión. Los cuidados estéticos de un enfermo oncológico fue otro de los temas que se abordaron en la parte práctica del congreso a cargo de María del Carmen Naranjo de Macin Peluquerías. 

Situación personal

El último taller de la tarde trató sobre Aspectos sociales de la persona con cáncer. Marta Cala Bello y Paola Estupiñán de la Asociación Española Contra el Cáncer. La situación personal de cada paciente (socioeconómica, cultural, familiar) es esencial para poder asistir de manera personalizada a cada paciente y poder ofrecerle la mejor solución para él y su entorno.  

Andrés Orozco, presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer en Canarias, y María Victoria Fernández, del Consejo Nacional de la Asociación, fueron los responsables de clausurar este II Congreso Canario de Pacientes con Cáncer y Familiares que ha venido para quedarse como punto de encuentro y discusión de pacientes, familiares y especialistas en la enfermedad oncológica. Organizado por las Juntas provinciales de la Asociación Española Contra el Cáncer en Las Palmas y Santa Cruz de Tenerife, continúa con ese espíritu de continuidad y el lema que lo vio nacer Canarias contra el cáncer como declaración de intenciones.

Escuchar la voz de los pacientes

Como conclusiones de esta jornada, especialmente focalizada en el paciente y sus familias, David Cova, miembro de la Junta provincial de la Asociación en Santa Cruz de Tenerife, destacó la necesidad de escuchar la voz de los pacientes. Esto es uno de los aspectos más destacados tanto por los pacientes como por los especialistas e investigadores. En segundo lugar, situar al paciente en el centro del proceso de atención y tratamiento oncológica. Otro punto importante es la necesidad de disponer de un registro de casos lo suficientemente amplio que permita planificar los recursos, base para el diagnóstico de los especialistas y que sirva asimismo para orientar la investigación en cáncer. 

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