Los pacientes con Hipertensión Pulmonar piden a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias que se garantice su tratamiento de Treprostinilo, un medicamento que aseguran es “esencial” para su enfermedad.
Desde la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) han solicitado a la Consejería a través de su vicepresidente, Salvador Calderón, que “avale” la continuidad de dicho tratamiento. Afirman que la mayor preocupación es el concurso público para el suministro de este fármaco, que insisten en que tiene una vida media “de solo cuatro horas y requiere un manejo preciso para evitar situaciones de riesgo vital”.
El problema, según denuncian, es que el concurso “parece priorizar exclusivamente el criterio económico, asignando apenas 6 de los 100 puntos a aspectos fundamentales como la calidad del tratamiento o la experiencia del proveedor, en detrimento de las necesidades reales de los pacientes”, cuentan.
Poco frecuente
Desde la agrupación recuerdan que se trata de una enfermedad poco frecuente y extremadamente grave. “Sin tratamiento, la supervivencia media de los afectados apenas alcanza los 2,8 años”, detallan. Aun así, gracias a los avances en la investigación y el acceso a terapias efectivas, han permitido aumentar la supervivencia libre de muerte o trasplante a unos 9 años.
“En Canarias la prevalencia estimada de esta enfermedad en fase avanzada es de unos 20 casos anuales. Afortunadamente contamos con cuatro profesionales expertos en esta patología en las islas, algo que no es habitual en muchas regiones del país”, valoran desde la Federación.
No obstante, señalan que este “reducido número de especialistas” no puede ofrecer atención las 24 horas del día generando “una gran inseguridad en los pacientes, especialmente cuando requieren atención en servicios de urgencias donde el desconocimiento de la enfermedad y sus tratamientos puede tener consecuencias fatales”, apuntan.
Reuniones
El pasado mayo de 2024 la Federación se reunió a través de Calderón con la titular de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón. En el encuentro les mostró su compromiso "de que no tomarían acciones sin consultarles". Pero desde la Fundación reclaman que "tras enviar en noviembre una carta reiterando sus peticiones y preocupaciones por ese concurso no obtuvieron respuesta”.
También han dado pasos a nivel nacional reuniéndose con la ministra de Sanidad, Mónica García, para presentar un plan estratégico con 13 puntos de mejoras para los pacientes. Entre ellos, la necesidad de más presupuesto, mejoras de los equipos multidisciplinares, equidad en los tratamientos y mayor rapidez en las derivaciones.
Ahora requieren al Gobierno canario no solo que garantice "la continuidad del tratamiento con treprostinilo" también priorizar "la calidad, eficacia y seguridad de los tratamientos sobre el ahorro económico en el proceso de adjudicación” y cumplir con el Plan Estratégico de Enfermedades Raras de Canarias “que actualmente no se está implementando de forma adecuada”, aseguran.