El Diputado del Común, Rafael Yanes, ha abogado este viernes por crear un centro para enfermedades raras que cuente con una atención directa a estas personas. Yanes ha hecho estas declaraciones tras reunirse con la trabajadora social de la Asociación Española de Síndrome de Rett Lourdes Xaixo para conocer este trastorno neurológico y del desarrollo poco frecuente, que produce una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla.El Síndrome de Rett afecta mayoritariamente al sexo femenino, “por lo que contamos en la Asociación con 379 mujeres (cuatro de ellas en Canarias) y tres hombres que lo padecen”, según aseguró Xaixo. Asimismo, dificulta la comunicación oral de quienes lo tienen, por lo que la Asociación trabaja en otros medios de comunicación como el visual.
Comunicación visual
“Hemos comprobado que pueden comunicarse a través de la mirada", aseguran. Por este motivo, están trabajando con un dispositivo visual que, actualmente, "solo lo paga la Seguridad Social en comunidades como Galicia, Comunidad Valenciana, Castilla y León y País Vasco”, ha añadido.Por todo ello, “quiero trasladar a la Administración la importancia de crear un
Centro de Referencia que abarque todas estas enfermedades", expuso en un comunicado. También solicita que el mismo cuente con una atención directa a estas personas”.
"Un drama enorme"
El Diputado del Común ha destacado la relevancia de que las personas con
Síndrome de Rett en Canarias también puedan disponer de este
dispositivo visual. Asegura que el mismo les puede ayude a mejorar su comunicación, lo que repercutirá positivamente en su calidad de vida.“Debemos darle importancia a este tipo de enfermedades raras dentro del sistema de Salud Pública ya que, aunque son pequeños colectivos, el
drama que viven es enorme”, ha apostillado.