La historia de Brenda, Romeo y Raniero empezó hace años, cuando los dos niños eran aún unos bebés. Ambos fueron diagnosticados con autismo cuando solo tenían 22 meses y, desde entonces, la vida se ha convertido en todo un reto para la madre y los dos pequeños —que ahora tienen 11 años—. En medio de enseñanzas, de aprendizajes y de cuidados, Brenda solo tiene una petición y es que las administraciones públicas sean conscientes de que “para que los niños estén bien, yo también tengo que estarlo”, cuenta a Atlántico Hoy.
Requieren una atención 24 horas porque cosas que para el resto de personas parecen tan básicas como lavarse los dientes o ponerse unos zapatos, se convierten en una rutina diaria de varios minutos donde Brenda debe hacer gran parte del trabajo. Su objetivo al visitar la redacción de este medio es claro: solo quiere un alivio para cuidar de sus hijos y garantizarles una vida digna.
Romeo y Raniero
Romeo y Raniero, los mellizos, tienen un 51% y un 65% de discapacidad, respectivamente. Cuando eran tan solo unos bebés, Brenda decidió ir con el primero al neuropediatra porque notaba que su hijo no se comportaba como lo solían hacer los niños de 22 meses, “tenía como la mirada perdida, no la fijaba en ningún punto”, cuenta. “Ni siquiera iba con la intención de que atendiera también a Raniero, pero nada más verlo, el doctor nos dijo que también tenía autismo”. Es más, a día de hoy, el porcentaje de discapacidad de Raniero es superior al de su hermano, lo que complica aún más la tarea de cuidarlos.
Y a partir de entonces, la vida de Brenda se ha basado en adaptarse a las particularidades de la discapacidad de sus hijos. “Nuestra rutina entre semana es siempre la misma, nos despertamos temprano y los ayudo a prepararse para ir al centro de educación especial en Siete Palmas”, explica. “No son independientes, así que tras prepararles el desayuno —a uno de ellos le tengo que ayudar a comer porque no sabe hacerlo solo—, toca vestirlos, peinarlos, lavarles los dientes…”, suspira. “Para subir al coche hay que estar unos 15 minutos porque cuesta que quieran salir o no quieren ponerse los zapatos”.
Rutina
Desde las nueve de la mañana hasta las 13:00 horas, Romeo y Raniero están en el centro. “Aquí es donde aprovecho para limpiar, hacer la comida, recoger o hacer la compra”. A mediodía, y tras recogerlos en el colegio, toca ir a la logopeda y a la psicopedagoga. “También van dos veces a la semana a baloncesto para niños con discapacidad”, de resto, “nos quedamos en casa e intentamos hacer juegos y ejercicios para que aprendan a limpiarse después de ir al baño o a lavarse los dientes”, actividades básicas en el día a día de una persona, pero que para ellos se hace todo un universo.
Desde el difícil despertar temprano hasta el complicado proceso de vestirlos y prepararlos para el colegio, Brenda está involucrada en cada aspecto de sus vidas. Además de las tareas básicas, ambos niños asisten a sesiones de logopedia y psicopedagogía, así como a clases de baloncesto adaptado dos veces por semana. Brenda se enfrenta a la complejidad de garantizar la seguridad de sus hijos, que, al carecer de conciencia del peligro, exigen medidas especiales como el aseguramiento de ventanas y enchufes.
Cuidar a los cuidadores
A pesar de la dedicación constante de Brenda, la falta de apoyo económico agrava su situación. Aunque los niños reciben una ayuda económica gracias a la Ley de Dependencia, ella no recibe ningún tipo de apoyo gubernamental o municipal a su nombre. La solicitud del Ingreso Mínimo Vital le fue denegada en 2020 y este año ha llevado el caso a los tribunales, enfrentándose a la incertidumbre de una sentencia pendiente. La importancia de cuidar a quienes cuidan se convierte en un tema crucial, especialmente cuando la carga emocional y financiera puede afectar directamente el bienestar de los niños. “Hasta donde pueda, voy a cuidar de mis hijos, pero necesito ayuda, ni siquiera puedo alquilar mi propia casa”, de vez en cuando se sorbe alguna que otra lágrima.
La madre de Arucas clama por una reflexión más profunda sobre la distribución de recursos y apoyo por parte de la administración. Mientras se enfatiza la ayuda a los niños con autismo, “es importante reconocer también la necesidad urgente de asistencia para aquellos que los cuidan”. Brenda, junto con muchos otros padres en situaciones similares, espera que su lucha sirva como llamada de atención para mejorar el sistema de apoyo a las familias que enfrentan el desafío diario de cuidar a personas con discapacidad.