La consejera portavoz de Coalición Canaria en el Cabildo de Gran Canaria, Vidina Cabrera, y la secretaria de Organización de los nacionalistas en Gran Canaria, María Fernández, han mantenido un encuentro con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. En la reunión se han expuesto los retos a los que tiene que hacer frente la asociación para sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades raras.
Asimismo, se han puesto sobre la mesa las incidencias burocráticas y administrativas con las que se encuentra la asociación. Las nacionalistas, por su parte, apuntan que “desde Coalición Canaria nos proponemos ser un vehículo para ayudar a asociaciones como esta a que consigan llegar a más familias y mejorar su atención”.
Mejorar la calidad de vida
La delegación de Canarias D’Genes Cebras nació en febrero de 2023 con el objetivo de crear espacios de intercambio y convivencia entre personas que padecen estas patologías. Sus acciones están orientadas a mejorar la calidad de vida tanto de los afectados como de sus familias.
Según la representante de D’Genes Cebras, Gladis Hernández, en Canarias no existe un censo real del número de afectados; no obstante, “las estadísticas hablan de entre 76.000 y 128.000 personas”. Además, señaló que la geografía canaria propicia que exista un mayor número de enfermedades poco frecuentes en las islas.
Solicitudes de la Asociación
Es por esta razón que, aprovechando la reunión con la formación nacionalista, demandó que se lleve a cabo el Plan Estratégico de Enfermedades Raras que se aprobó en 2022, así como la elaboración de un censo con el número de afectados, qué tipos de enfermedades raras existen en Canarias y que se haga un seguimiento tanto a los afectados como a sus familiares.
“Lo que más nos demandan las familias es apoyo psicológico”, explica Hernández. “Convivir con una enfermedad rara no es fácil ni para los pacientes ni para sus familiares, por lo que se sienten totalmente perdidos y abandonados, y necesitan ese acompañamiento y apoyo, ayuda psicológica”, aseveró.
El próximo viernes 17 de noviembre, a las 20:00 horas, celebrarán la I Gala Solidaria Bioksan a favor de D’Genes con la intención de visbilizar estas patologías y su labor. Será en Infecar y contará con las actuaciones de los humoristas Yanely Hernández, Saúl Romero y Kike Pérez. Las entradas están a la venta en www.entradas.com a partir de 20 euros.
Compromisos de CC
Dada su presencia en el Cabildo de Gran Canaria, Cabrera se ha comprometido a introducir en los Presupuestos de la institución insular “cuantas enmiendas sean necesarias para que este tipo de asociaciones tenga los recursos suficientes con los que seguir desarrollando la gran labor que realiza”. Considera que la entidad ha de prestar las ayudas necesarias para que estas familias “puedan disfrutar de respiros suficientes que les permitan continuar con su día a día”.
Por su parte, Fernández ha destacado la necesidad de que exista solidaridad interadministrativa, con el objetivo de que todas empujen para propiciar encuentros con determinadas áreas de gobierno a distintos niveles. “Educación, Sanidad, Dependencia, Discapacidad, etc., todas estas áreas son transversales y afectan a las personas con enfermedades raras. Los políticos tenemos que facilitar a estas asociaciones herramientas y recursos para que puedan establecer contactos con la administración que faciliten la labor que desempeñan”, indicó.