La hipertensión pulmonar es una de esas enfermedades desconocidas e infradiagnosticadas que “te cambia la vida de golpe”. Afecta a un 1% de la población mundial y, en el caso de Canarias, su prevalencia - 68 casos por cada millón de habitantes - es superior a la media nacional, indica la Subdirectora de Cuidados de la Unidad Multidisciplinar Vascular Pulmonar del Hospital Dr. Negrín, Desireé Alemán Segura.
Esta unidad grancanaria, que se ha coronado como centro de referencia de esta patología con avances relevantes en la última década, desde el trasplante de pulmón a los tratamientos y la atención ofrecida a los pacientes, tiene la intención de seguir avanzando poniendo al paciente en el centro para conocer su perspectiva en el taller “La Voz del Paciente”, dentro del Congreso de la Sociedad de Calidad Asistencial: Un Espacio para los Pacientes de Hipertensión Pulmonar, y así compartir experiencias con los profesionales sanitarios.
Cambio de vida
Dificultad para respirar al moverse, sensación de mucho cansancio, dolor en el pecho, desmayos, tos y expectoración de sangre son algunos de los síntomas de esta enfermedad que se trata de un tipo de presión arterial alta que afecta a las arterias de los pulmones y el lado derecho del corazón. Y padecerla supone un cambio por completo en la vida de la persona a la que se la diagnostican, según Salvador Calderón, paciente experto de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), quien participará en el taller junto a Alemán.
Calderón es una de esas voces a la que hay que escuchar como persona con la enfermedad para conocer más sobre ella y todo lo que supone que, de repente, en el historial médico aparezca ‘hipertensión pulmonar’.
La historia de un paciente
Con 38 años se la diagnosticaron y le dieron un pronóstico de vida de 3 a 5 años sin tratamiento y la imposibilidad de seguir trabajando. Inició entonces una búsqueda desesperada por un tratamiento efectivo, pasando de medicación oral - que no funcionó - a una terapia intravenosa que mejoró su condición, aunque le obligaba a estar permanentemente conectado a una máquina a través de un catéter.
La situación lo motivó a profundizar en el conocimiento de su enfermedad, descubriendo que se trata de una patología grave, mortal y poco diagnosticada. Una motivación que se vio intensificada cuando notó que su hija menor presentaba síntomas similares y, tras una serie de consultas, fue diagnosticada con hipertensión pulmonar hereditaria, una condición que también afecta a su hija mayor.
Se unió así a la FCHP como paciente experto, dedicando sus esfuerzos a sensibilizar sobre esta enfermedad. Calderón lucha para que los diagnósticos precoces sean la norma y para que otros pacientes no tengan que enfrentarse a las dificultades que él y su familia han vivido.
Avances
Esa es la intención tanto de profesionales como pacientes: fomentar el diagnóstico precoz y el acceso de los pacientes al tratamiento y atención de la enfermedad en los equipos especializados cuanto antes, ya que el desconocimiento sobre la patología lleva a un diagnóstico tardío y que “el paciente ruede por el sistema hasta que no se hacen las pruebas claves”, señala Alemán.
Los avances de la última década han supuesto una mejoría para la población que padece hipertensión pulmonar. La unidad multidisciplinar del hospital grancanario está compuesta por especialistas en neumología, cardiología, cirugía torácica, fisioterapia y enfermería, lo que permite un enfoque integral en el tratamiento. El hospital cuenta con recursos avanzados, como el cateterismo cardíaco derecho, pruebas de caminata y gammagrafías, que facilitan el diagnóstico definitivo.
Con medicamentos, a su vez, cada vez más efectivos se ha conseguido retrasar la progresión de la enfermedad, una realidad impensable hace 15 años, señala Alemán. En este contexto, el Hospital Dr. Negrín y su equipo multidisciplinar continúan siendo un referente, no solo en Canarias, sino también a nivel nacional e internacional, con colaboraciones en diversas sociedades científicas, lo que les llevó a ser galardonados por la propia Fundación.
Paciente experto
Además del tratamiento médico, la figura del "paciente experto" es esencial para garantizar el éxito de las terapias. Las enfermeras de la unidad se encargan de formar tanto a los pacientes como a sus cuidadores en el autocontrol y la autogestión de su tratamiento. Alemán subrayó la importancia de ofrecer una atención multidimensional que contemple no solo los cuidados médicos, sino también el apoyo psicológico y social. "Evaluamos la calidad de vida de los pacientes y recogemos su feedback en todas las fases del diagnóstico y tratamiento para mejorar la asistencia", indica.
Ahí entra también el papel de la Fundación, que ofrece información y asesoramiento para promover el diagnóstico de la enfermedad y ayudar a los pacientes a nivel nacional, así como recauda dinero para posibles necesidades de los pacientes como traslados, por ejemplo con la venta de libros - Café y Mangú, escrito por el propio Calderón -. “Con la enfermedad, vienen también problemas de salud mental como la depresión por todo lo que supone”, cuenta Calderón. En Canarias, 20 personas con esta patología están registradas en la entidad.
Futuras mejoras
Aunque se han producido mejoras, queda un largo camino por andar. Alemán, como profesional sanitario, sugiere la creación de una red de historia clínica unificada a nivel nacional para facilitar la movilidad de los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud. "Estar conectados en red sería fantástico para garantizar una mejor atención a los pacientes que se desplazan a diferentes centros", afirma.
Calderón, por su parte, desde la FCHP ya ha dado los pasos tanto a nivel nacional, reuniéndose con la ministra de Sanidad, Mónica García, para presentar un plan estratégico con 13 puntos de mejoras para los pacientes, como la necesidad de más presupuesto, mejoras de los equipos multidisciplinares, equidad en los tratamientos y mayor rapidez en las derivaciones.
En Canarias estuvo reunido con la consejera de Sanidad, Esther Monzón, el pasado mes de mayo para exponerle la necesidad de no intervenir en las medicaciones que funcionan a los pacientes “solo por ahorrarse un dinero”, ya que en el Archipiélago los tratamientos están dando resultado y cualquier cambio podría suponer un problema para los pacientes. Para él la voluntad política es vital.
Ahora otro gran paso para conseguir mucho más avances será el taller del próximo 16 de octubre en el Palacio de Congresos de Las Palmas de Gran Canaria. Este progreso y la escucha activa de los pacientes se debatirán en un congreso sobre calidad asistencial y seguridad, que proporcionará nuevas perspectivas sobre cómo seguir mejorando la atención a los pacientes con hipertensión pulmonar.