La Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026 ha sido reconocida a nivel nacional al recibir el Premio Liderazgo Reputacional Sanitario 2024 en la categoría de Enfermedades Raras.
El galardón fue otorgado por Merco y el Observatorio de Salud, y recogido en Madrid por Antonia María Pérez, directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS).
El comité técnico de Merco destacó que esta estrategia busca garantizar un acceso equitativo y eficaz a los recursos para los pacientes y sus familias, facilitando un diagnóstico temprano y una atención integral.
Durante la entrega, Pérez subrayó el compromiso del SCS por mejorar la calidad de vida de las personas con estas patologías, así como la importancia de formar parte del Proyecto Red ÚNICAS, impulsado por el Ministerio de Sanidad, para promover el diagnóstico y tratamiento multidisciplinar en todo el país.
Enfoque multidisciplinar
La Estrategia, desarrollada por un grupo multidisciplinar de más de cuarenta profesionales del SCS en especialidades como Neurología, Pediatría, Endocrinología y Cardiología, se centra en abordar de forma integral la atención de las personas con enfermedades raras en las islas.
Las siete líneas estratégicas de la estrategia incluyen el registro de enfermedades raras, el diagnóstico precoz, la atención multidisciplinar, y la investigación y formación en esta área, además de una fuerte apuesta por la concienciación social y la educación de la población sobre estas patologías.
Uno de los aspectos centrales de la estrategia es mejorar el acceso de los pacientes a tratamientos y tecnologías avanzadas de diagnóstico genético. También contempla la creación de unidades provinciales de referencia y la coordinación entre servicios asistenciales e instituciones para garantizar una atención integral.
El documento establece un marco de colaboración con sistemas de protección social y educativos, facilitando así una red de apoyo robusta que respalde las necesidades complejas de estos pacientes y sus familias.
Impulso a la investigación
Además, la estrategia fomenta la formación continua de los profesionales sanitarios en el manejo de enfermedades raras, así como en los protocolos para derivación a unidades especializadas, y refuerza la infraestructura de investigación, con un enfoque en el desarrollo de tratamientos innovadores.
Este reconocimiento pone en valor el esfuerzo del SCS para abordar los desafíos de las enfermedades raras en Canarias, donde aproximadamente el 71,9 % de estas patologías tienen un origen genético, afectando a una persona entre 100.000 en el 89% de los casos.
A través de esta Estrategia, el Gobierno canario busca no solo mejorar la calidad asistencial y el acceso a recursos, sino también concienciar a la población general sobre el impacto de estas enfermedades y la importancia de la inclusión y el apoyo a quienes las padecen.