La Plataforma de Afectados por Cefalea de Racimo, creada ahora hace un año, ha dado pasos de gigante esta misma semana en pos de una mejor calidad de vida de los pacientes que sufren esta dura enfermedad. Por un lado, la Consejería de Sanidad atendió la demanda de este colectivo para la administración de la oxigenoterapia domiciliaria y, por otro, solicitaron este jueves en la Diputación del Común un protocolo de atención inmediata en los hospitales.
Todo ello para ayudar a personas como Marc Campos López, de 65 años, que sufre esta enfermedad desde hace 40 años y que conoció qué era lo que sufría 20 años después. Terribles dolores de cabeza y mareos que le llevaron al límite. “Se le llama cefalea suicida y yo lo intenté tres veces. Una vez casi lo hago, porque estaba en las alturas, pero al final no me tiré”, ha confesado en una entrevista concedida para Atlántico Hoy.
Problemas directos e indirectos
Y es que la cefalea de racimo es una de las enfermedades más duras y complicadas para los pacientes y que poco conoce la sociedad. El sufrimiento en silencio de los pacientes no tiene comprensión entre el resto de ciudadanos ajenos a sus problemas que, además de los propios dolores, implican problemas graves sociales. “He perdido mi trabajo, estoy perdiendo mi familia y no tengo vida social, ni amigos ni nada. La crisis puede ocurrir en cualquier momento. Es dramático”, explica Campos, que llegó a Tenerife en 1990, donde le diagnosticaron la enfermedad, desde su Bélgica natal.
“Estuve unos 20 años sin saber lo que tenía. Al principio solo era episódico, como una migraña por temporadas. Ahora es crónico y me lo provocó la cortisona que me dieron, que me la estoy tomando desde hace dos años a diario y me está provocando mucho daño en el cuerpo. La cortisona hace una buena cosa, que te quita la infección, digamos, pero lo que no sabía es que te cronifica a enfermedad. Es terrible”, expone Marc, que empezó a sufrir la cefalea en racimo a los 26 años.
Varias crisis al día
A día de hoy, Marc señala que sufre entre dos y cuatro crisis al día, que duran entre 30 y 60 minutos cada una y se pincha otra medicación al margen de la cortisona que le suaviza la crisis, pero cuando le vienen la crisis… “Es peor que un parto y que una piedra en los riñones. Está entre los tres mayores daños que puede sufrir un ser humano. Es como ir cuatro veces al día a un torturador de cabeza. Es un sinvivir”, afirma.
Marc atendió a Atlántico Hoy tras presentarse, junto al fundador de la Plataforma de Afectados por Cefalea de Racimo, Juan Carlos Núñez, en la recepción del Diputado del Común, Rafael Yanes. “La última crisis la tuve esta mañana al salir de la diputación, me pinché en el coche”, ejemplifica sobre su grave enfermedad.
Plataforma de afectados
Sobre la iniciativa, considera que la plataforma “está genial” porque se sentía “un poco perdido” entre sus visitas a neurología, urgencia y médicos que no saben lo que padece. “Hay poca información sobre este tema, pero es muy grave porque hay gente que se mata por eso”, abunda Marc.
Con respecto al avance en oxigenoterapia domiciliaria, este afectado confiesa que ya lo había probado y con él no funciona muy bien. “Lo que me hace es que me suaviza la crisis, pero una vez me quito la mascara de oxigeno me vuelve a doler. Solo suaviza, pero hay otros afectados, como el hijo del señor Núñez -Juan Carlos crea la plataforma a raíz de que su hijo sufre la enfermedad-, que funciona muy bien, por lo que hay varios grados y factores para enfermos crónicos de la cefalea de racimo.
Por último, compartió una opción médica que le han trasladado recientemente, pero llena de complicaciones. “Me han dicho que me van a operar para ponerme un neuroestimulador, pero que también es muy peligroso. Mi familia y yo no sabemos si vamos a hacerlo”, finaliza el paciente.