Hace 26 años se ponía en marcha una de las asociaciones más necesarias para la sociedad, y concretamente para las personas mayores. Pero más directamente con los familiares o cuidadores de estos, cuando sufren la tan temida enfermedad del Alzheimer u otras demencias. Hablamos de la Asociación de Familiares y Cuidadores de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Tenerife (
AFATE).Para conocer su extraordinaria labor, que realizan en
Tenerife, La Gomera y El Hierro, hemos conversado con su presidente,
Manuel Ángel Hernández García, y su vicepresidente,
Julio Rodríguez de la Rosa. Ambos, nos detallan la situación actual de AFATE, cómo les ha sacudido la pandemia, cuáles son las prioridades para con sus clientes, tanto enfermos como familiares y, concretamente, el grito de auxilio a las administraciones que parece que los han dejado olvidados sin tener en cuenta la encomiable e imprescindible labor de la Asociación.
Para quien no conozca AFATE, ¿cuál es la labor de la Asociación y por qué es tan importante?
Manuel Ángel Hernández: "Trabajamos con un colectivo que representa lo que se conoce la epidemia del siglo XXI por la propia OMS, que es una población que por el vencimiento que sufre Canarias es una patología con una prevalencia bastante lata y afecta a muchas familias. Ese colectivo que esta siendo olvidado por las administraciones. Si no es por las asociaciones estarían en el limbo. Hace 26 años que estamos aquí y quiero agradecer a los dos socios fundamentales, presidente y vicepresidenta, Isidro Rodríguez castro y Nieves Martín".
Julio Rodríguez: "Estamos ante un problema que en este momento no tiene solución. Debería ser una especie de equivalente a lo que se llama en medicina los cuidados paliativos. Es decir, cuando no hay nada que hacer, hay algo que hacer. Y eso trata de hacer AFATE. Apoyar a las familias, a los usuarios. Ayudarles a dar lo máximo que puedan y acompañarlos en todo el proceso. Podemos saber más o menos, pero nunca se sabe cuándo va a acabar".
Son 26 años desde la creación de AFATE. ¿Cómo ha avanzado el conocimiento del Alzheimer y otras enfermedades de demencia en este tiempo?
JR: "Yo creo que es bastante desesperanzador. En el tratamiento de la enfermedad se ha avanzado poco. Hay más métodos para diagnosticar precozmente, y eso es importante. Hay mucha investigación, pero no se puede hablar de tratamientos que paren o eliminen. Estoy seguro, y está el ejemplo de la pandemia. No hay una vacuna, hay 16 o 42, y si en el tema del Alzheimer se hubieran puesto tantas ganas y dinero en todos los países que están afectados probablemente algo más hubiéramos tenido".
MAH: "En unas jornadas hace unos años sobre cómo iba la investigación en Canarias y en el mundo, la conclusión fue que la mayoría de los proyectos de investigación iba hacia el diagnostico precoz, pero como bien dice Julio, se ha avanzado poco en el tratamiento y en la cura. Lo que hacemos nosotros es ralentizar y una cosa muy importante que es enseñar a las familias a gestionar la enfermedad. La enfermedad la padecen las dos partes: el enfermo y los cuidadores. El familiar sufre duramente en cuanto a lo emocional sentimental y amor a la persona enferma. Es muy dependiente la enfermedad. 24 horas. Es una de las enfermedades más graves y a la que se le da poca atención".
Concienciación de la sociedad
MAH: "Se dan circunstancias que los familiares no reconocen que su familiar tiene la enfermedad. Hay otros que se quedan paralizados en cómo afrontarla y se suelen encerrar o aislar del resto de la sociedad. Desde mi punto de vista, la sociedad no toma la conciencia ni empuja lo suficiente como para que las políticas que se hagan a todos los niveles se hagan adecuadamente al problema que planteamos. Pensamos que esto es un problema de todos, sin matiz político ni clases sociales. Toda la sociedad debe empujar en la misma dirección".
JR: "Esta es una enfermedad vinculada al envejecimiento y en una sociedad donde se prime la juventud, lo inmediato, el ocio, lo divertido… Esto realmente no interesa. Como decía el presidente, la familia, en general, se cierra e, incluso, está como medio oculto, pero eso está ahí. Desde fuera nadie viene a preguntar, porque en cierto modo es enfrentarse a una situación que no es agradable y que representa y una frustración del sistema sanitario y del sistema social. Hay una cierta negación global de la sociedad actual
¿Cómo es la labor con las familias por parte de AFATE?
MAH: "Tenemos varios frentes. Concienciar con proyectos como Barrio Solidario, paralizado por la pandemia, pero en particular tenemos información y formación que damos a los afectados y que son gratuitos. Establecemos una especie de contrato desde del momento en que entramos en contacto ya forma parte de la familia de AFATE, de las preocupaciones y trabajo que hacemos. Entonces, procuramos darle servicios cuando podemos hasta el momento del duelo. Es un proceso de distintas etapas. Asesoramiento, apoyo emocional, grupo de apoyos y herramientas que hemos desarrollados durante años y que están validadas".
JR: "Siempre hay cosas por hacer. Muchas familias tienen la necesidad o la sensación de hacer más. Renuncian a la vida personal y contacto con otros familiares y al ocio, por dedicarse 100% a su familiar. Ya no viven su vida, viven los restos de la otra con la frustración de que la otra persona se va como diluyendo a lo largo del tiempo y al mismo tiempo ese cuidador también va dejando de ser quien era de otro modo".
¿Cómo es el día a día en la Asociación?
JR: "Tenemos distintos niveles. Por lo general, nuestro trabajo se desarrolla fundamentalmente en trabajos grupales con los usuarios a través de unidades donde están unas horas siendo monitorizados, que, de alguna manera, les ayuda a mejorar sus respuestas y habilidades. Luego, están los centros de día, donde los usuarios y usuarias están más tiempo y a las familias les permite normalizar un poco. Pueden ir a trabajar y sus familiares están atendidos y con actividades. Después está el tema con familias o con personas de manera individual con trabajo psicológico y de apoyo porque esto les deja muy dañado. También se les ayuda a la gestión de la parte administrativa que tiene que ver con reconocimiento de derechos, que les orientamos a lo que la gente sea capaz de tramitarlo, qué dice la ley de dependencia".
MAH:" La enfermedad no es solamente la pérdida de memoria. Afecta a otras áreas del cerebro. Se diseña un programa que a veces es a nivel individual y a veces a nivel grupal. A parte del efecto positivo de liberar de tiempo a la familia, se le está trabajando desde el área psicológica, de logopedia, de fisioterapia… Al familiar también se le da la gestión de la enfermedad y el apoyo emocional que necesita permanentemente con ese grado de tensión".
¿Con cuantas familias y afectados han colaborado y colaboran a día de hoy?
MAH: "El movimiento asociativo ha ido perdiendo. Teníamos un dinero que nos ayudaba a dar todos los servicios. Conseguimos darle tratamiento profesionalizado, pero también una serie de servicios gratuitos. Los asociados y las cuotas que pagaban han ido disminuyendo. Tenemos dos centros de día, 14 unidades de atención integral, cercanos a su domicilio, que es algo muy importante para el familiar reacio a ingresarlo en una residencia. Lo ven más como una ayuda que un desprendimiento del familiar, de quitárselo de encima, que es una traba que en la sociedad canaria se da mucho. Que no quieren ingresarlo porque lo ven como una parte negativa".
¿Cómo ha afectado la pandemia a la labor de la AFATE, sabiendo que los mayores son personas de máximo riesgo?
JR: Imagínense, que si tuvimos que confinarnos todos, tuvimos que confinar a sus mayores con sus familias e inmediatamente empezamos con el teletrabajo y conexiones por Skype… Nos reinventamos. Desde que se pudo, con las protecciones y los EPIS, nuestros trabajadores y trabajadoras iban a los domicilios para ver cómo iban, actividades que teníamos que hacer nosotros como fisioterapia. A medida que hemos ido teniendo esas ventanitas hemos ido recuperando las actividades de grupo, seleccionando solo a los que podían tener la mascarilla todo el tiempo. Tuvimos que cambiar toda la organización de talleres y trabajos. Formar al personal del manejo de los EPIS. Hemos escapado muy bien, con resultados espectaculares en nuestros usuarios y trabajadores. Un éxito de la gestión. Ahora, tenemos prácticamente al 99% de trabajadores y usuarios vacunados completo, con lo cual, lo hacemos con la tranquilidad de la protección extra de la vacuna. Ha supuesto un cambio organizativo tremendo, más inversión y más gastos. Nunca hemos dejado a nadie solo, un seguimiento todo el tiempo con el método que pudiéramos. Tratar que nadie se quedara atrás".
¿Cómo ven el futuro de la Asociación y cómo ven la investigación para la cura del Alzheimer?
MAH: "Nos gustaría más la investigación en el área que trabajamos nosotros. En el efecto que tiene las terapias no farmacológicas que hacemos nosotros. La investigación va más al diagnóstico o al tratamiento farmacológico. Junto a la Fundación Pascual Maragall, estamos validando instrumentos basados en la experiencia de 26 años. El futuro de la enfermedad depende de que cambien las políticas, en concreto para Canarias. Nos enfrentamos a la pandemia desangelados, aislados, con poco apoyo de las instituciones, que estaban en sus cosas. Estamos ahora en esta “desescalada” atendiendo, entre familiares y usuarios, unos mil. El futuro de AFATE no lo sabemos, porque las instituciones no nos están pagando. Si hay trabajadores, tiene que cobrar su nómina. Y más allá, si se están haciendo diagnósticos para tratamientos, cómo no se cuenta con el enfermo, que en este caos seríamos nosotros. Tendrían que preguntarnos qué es lo que necesitamos para poder planificar el futuro. Necesitamos interlocutores para salir de nuestras cábalas y que la crisis sirva para reforzar las políticas que hay que hacer. Estamos bastantes desesperados".
JR: "Es verdad que no somos los únicos que atendemos a pacientes con Alzheimer en Tenerife y Canarias, pero hay que recordar que el 50% de mayores de 80 años tienen trastornos cognitivos leves o moderados. De hasta 65 años hay un 7% aproximadamente. Hablamos de muchísima más gente que podía tener necesidades y ni siquiera llegan a nosotros. Nos “satisface” que la gente que nos conoce venga por AFATE, pero hay mucha gente que no nos conoce o no llegan a nosotros por alguna razón. Entre otras cosas, porque hay servicios que se pagan y que debería pagarla la administración, pero mientras no se reconozcan los derechos no tienen derecho a cobrar para poder pagar esos servicios. No perciben ese tipo de ayudas".
MAH: Reconocen y reconocen tarde. Parece que es una cuestión aceptada por todo el mundo el diagnostico precoz. Cuando antes se actúe los efectos son más positivos. Pero con los que ya están afectados en un grado de evolución mayor no se les reconoce porque se tarda mucho en hacer la parafernalia burocrática para el reconocimiento de su estado es en ellos donde se debería trabajar mucho más. Todo esto es planificar el futuro. No es el echarle la culpa del tu más. Es un problema de todos. La parte occidental está envejeciendo y es un reconocimiento a nuestros mayores, se necesita un planteamiento distinto de esta sociedad. Es importante que los políticos lleguen a un pacto para dejar de echarse culpas y todos colaboren".