Isabel Aguilar: “La anorexia no es pecado”

El Diccionario de la Real Academia Española de Lengua, RAE, define anorexia como “pérdida anormal del apetito”, o “síndrome de rechazo de la alimentación por un estado mental de miedo a engordar, que puede tener graves consecuencias patológicas”. Isabel Aguilar es Abogada especialista en Derecho Sanitario, y además de trabajar en el campo legislativo de la Sanidad, ha vivido y vive de cerca su otra visión sobre la anorexia que no está en la RAE, y es que “padecer anorexia no es pecado”. No hay que ocultarlo, ni mentirse, sino encontrar la solución. Hoy, cuando ya supera los 30 años, como treintañera mira a atrás y nos aporta lo duro que ha sido padecer esta enfermedad todavía hoy oculta cual pecado capital en muchas familias: “Con 13 años fui padeciendo la pérdida de ingestas poco a poco. Te autoengañas, y aunque te advierten de las consecuencias que puede ocasionar en tu salud, piensas que controlas y sigues”.

-¿Sigue siendo la anorexia una palabra tabú en los hogares?
-“Considero que sí, en muchos casos casi en los hogares se ve como un pecado capital, y no se comprende que esto se ha de entender como que ‘tengo un trastorno mental’, pues está catalogado así. Miramos a los jóvenes que lo padecen como unos niños malcriados que no quieren comer, y no se busca todo lo que hay y existe detrás de este joven, chico o chica, que padece, en muchos casos sin querer reconocerlo, anorexia. Todo esto, abordarlo desde la preocupación, eso sí, pero también con naturalidad, no se hace por las dudas que pudiera sembrar, que en mi opinión se traduce en estigma, y finalmente consiguen retroalimentar la desinformación y traer equívocos. Suele surgir la frase de ‘cómo va a ser mi niña o mi niño anoréxico’, y sí lo es, y no pasa nada se le trata y se encuentra la solución”.
-¿Crees que se sabe realmente lo que es la anorexia?
-“Afortunadamente, en el entorno clínico no existe tanto debate, como existía en los años noventa, en mi opinión. Donde sí existe mucha desinformación es en los espacios familiares, y entre los círculos, sobre todo juveniles. Las chicas y chicos se siguen tomando su alimentación con demasiada desinformación. Hoy, que estamos en el Mundo 3.0, cualquier joven, y lógicamente también adulto, acude a una página web donde está la dieta del siglo y se mete en ella, desconociendo en la mayoría de los casos cómo puede afectar esa alimentación a su cuerpo, y posteriormente a tu vida y mente. Cuando yo sufrí mi anorexia las vías de comunicación eran otras, estaban las amigas y la televisión para decirte que estabas fuera de línea, hoy te lo cuentan por las redes sociales”. 

-¿Afectan también factores externos que inducen a caer en esta patología?
-“Sin lugar a dudas. También afectan factores como la búsqueda constante de la satisfacción en cuestiones externas, o un ambiente familiar de sobreprotección, y que no benefician, sino que todo esto y otras muchas cuestiones logran que la mujer, pues hay mayoría de féminas, sufra esta enfermedad. Se refleja en la literatura adulta, inmensa en lo curricular, pero incapaces en lo profesional. Y nos convertimos en ‘blancos fáciles’, del daño personal. Observamos así que tiene su origen en un estilo de crianza, de educación y de vacío personal”.

-¿Se induce a la anorexia desde algunas redes sociales?
-“No solo desde las redes sociales, sino desde muchos espacios televisivos, incluso desde el propio mundo tan amplio hoy de internet, donde se prohíben acertadamente el que los adolescentes naveguen a sus anchas por espacios considerados para mayores, pero sin embargo nadie se ha parado a controlar y sellar esos espacios, para que estos mismos jóvenes no puedan ser seducidos hacia la mala alimentación o el abandono alimenticio a través de equivocados reportajes o youtubers despiadados que hablan de cómo alimentarte para tener un cuerpo diez, como si el número 10 realmente fuera el perfecto”.

-¿Existe un protocolo hecho a conciencia en Canarias sobre esta patología?
-“Existir existe, pero a mi parecer no a total conciencia, pues ese protocolo cuenta con muchos vicios y grietas abiertas, como tantas otras cosas en la legislación sanitaria no solo canaria, sino española. Hace poco, mientras buscaba normativa sanitaria en Canarias, me llamó la atención cómo en Comisión Parlamentaria, aún se hacía referencia a un protocolo del año 2009 en este sentido. Y, no es que ponga de manifiesto mi sorpresa a que aquél date de hace casi una década, sino al espíritu del que emana un problema de imagen, o de talla. Pues insisto, estaremos de acuerdo en las consecuencias que puede traer una dieta sana, pero eché en falta, un pronunciamiento acerca de la raíz del problema, que antes señalaba. Desde mi humilde criterio, se debería reconsiderar en esta sede, la parlamentaria, sobre todo, y ver cómo llegar a los orígenes del problema de esta patología.

"Equivocados reportajes o youtubers confunden a los chicos en su alimentación”

En la misma línea, en un ingreso en HUC, como enferma, tras dejar constancia por escrito acerca de las consecuencias que acarrean, carencia de medios humanos, se me contestó en los términos siguientes: ‘Desayunando sola alguien de forma poco elegante me supervisó la servilleta’. Es decir, ‘Sentían las molestias, pero como padecía un Trastorno de la Conducta de Alimentación, yo debía entender que estaba sometida a un determinado protocolo de vigilancia’. Debo señalar, que el éxito del HUC se caracteriza precisamente por no estar sometida a protocolos de vigilancia y, en ningún caso, considero que esto se deba señalar en un expediente administrativo. Se inicia cuando asistes a una institución sanitaria, una relación quid pro quo, es decir, se presta una información en la que proyecta una adecuada atención. Así, esta referenciada situación no debería revelarse por parte de otro abiertamente, si antes el paciente no lo ha señalado, es decir, a mi parecer existe incluso un incumplimiento en muchos casos, en los protocolos de ausencia del Derecho a la Intimidad. 

El derecho a la intimidad está sumamente protegido, vinculado a la esfera más reservada del ser humano, siendo doctrina de tribunales, que este derecho se les reconoce igualmente a las personas más expuestas al público. Y, en cuanto al tratamiento de carácter de datos sensibles relativos a la salud, el legislador es sumamente claro, en la Ley de Autonomía del Paciente y en la LOPD, en cuanto a su confidencialidad, tratamiento y custodia, por eso creo que nuestro protocolo sanitario en este sentido sigue padeciendo muchas lagunas

Finalmente, quizás, lo primero que nos tendríamos que preguntar es si al paciente, a través de estos protocolos, se le ha tratado como a un enfermo o como a un excluido socialmente. Porque aparentemente siempre el enfoque es este último".

-¿Por lo tanto ha de mejorarse este protocolo?
-“Todo siempre es mejorable y estamos abiertos al cambio. Un cambio lleva una etapa y la implicación de todas las administraciones, sectores y colectivos de la sociedad. En este sentido, no solo como persona que ha sufrido anorexia, sino como jurista debo señalar que ningún derecho es adquirido, salvo la mensualidad ganada, y ningún bien jurídico es absoluto y el bien jurídico salud debe respetar al bien jurídico dignidad”.

-Desde tu visión, habiendo sufrido esta lucha interior entre mente y cuerpo, ¿cómo relatarías esta experiencia vivida?
-“Se pasa por diferentes etapas. El diagnóstico data de los trece años, en mi caso, década de los noventa. Y diría, que es un conflicto personal, reflejado en tu cuerpo y en tu relación con la comida. Comienza seguramente ante un cambio vivencial importante, en la que las ingestas son cada vez menores y la pérdida de peso más que preocupante, poniendo en riesgo órganos vitales.

Te autoengañas, y aunque te advierten de las consecuencias que puede ocasionar en tu salud, tales como retirada ocasional de la menstruación, sufrimiento del tejido óseo, lagunas transitorias en la memoria y la piel, entre otros, piensas que controlas y, hasta que no pasa una etapa crucial para tomar conciencia y abordar este estado desde la raíz, no es una situación superada. 

Cuando vas tomando conciencia, buscas tus propios recursos y entre ellos siempre estuvo releer Crisis Emocionales, de Luis de Rivera. Y haciendo mío, y apoyándote en aprendizajes que te ofrecen los grandes profesionales de la Sanidad que te atienden, como lo que muchas veces he escuchado al doctor Arteaga Darias, ‘no hay que estar obligados a llenar los vacíos’. Además, en los momentos más tristes, fue gran compañera la radio. Escuchaba y lo hago diariamente a comunicadores como José Moreno y las tertulias en que intervenía Juan Cruz. Y, crucial, “Sobreviviré” por Gloria Geynors. Te sientes sola, porque no estás tú, tú misma, y sabes que has de encontrarte para salir de ahí.

Fui además una de esas niñas que derivaron a Barcelona, a San Juan de Dios, un ejemplo de compromiso profesional. Afortunadamente, hoy Canarias goza de recursos muy sólidos y aunque todavía necesito un poco de tiempo, debo manifestar que el trabajo realizado por la doctora Morales con el equipo humano que la acompaña, en el HUC, estamos en disposición de señalar que ha sido un éxito. Se ha de tener claro que la anorexia no solo genera padecer físico, sino también motiva consecuencias mentales”.

-¿Son los jóvenes conscientes de la necesidad de una buena alimentación en Canarias? ¿Se informa lo suficiente de ello?
-“La información está, pero nunca está de más recordar para afianzar. Quizás se deberían llevar nuevamente las campañas sobre Anorexia y sus consecuencias a los colegios, institutos e Universidad”.

“Para salir, imprescindible el papel de la psicoterapia y rentabilizar tus propios recursos”

-¿Es necesario educar para no padecer anorexia?
-“Desde mi humilde criterio, ésta es la clave. Poniendo de manifiesto que educar nunca fue tarea sencilla. Tal vez el dilema está en recibir una educación con criterios de igualdad de oportunidades, tolerancia y solidaridad, pero si tantos marcados tintes de sobreprotección, siendo ésta la expresión de una sociedad paternalista, que poco ha asumido de la filosofía Kelseniana o del mismísimo Aristóteles en igualdad correctiva o libertad”.

-¿Hoy eres feliz después del calvario vivido?
-“Con la perspectiva del tiempo considero que ha sido una etapa de crisis personal. El asunto está en cómo salir fortalecida. Imprescindible el papel de la psicoterapia y saber rentabilizar tus propios recursos. Asumes así que agradar y ser condescendiente están bien, pero primero tus convicciones, primero tu verdadero tú. No somos solo físico, sino también mente. 

Además, es un placer ahora, seguir los consejos del dermatólogo Antonio Bello, para una piel tan sufrida: alimentación, descanso, e hidratación. Y, así considerar que la salud es belleza.

Esto es ser feliz, dar este paso es estar convencida de querer avanzar. Como para todo ser humano ha sido básicos tener referentes: mi padre, quien me inculcó el derecho de optar y dos personajes. Esperarías dos artistas, pero cito a dos juristas: Hillary: para mí la elegancia en una sociedad particular y el valor en una gran propuesta por su plan de salud. Y, por supuesto, el expresidente Jerónimo Saavedra, no reconocerlo en mi caso, sería no normalizar para sanar y no avanzar”.