Hace unos 20 años, en el Hospital Materno Infantil de Gran Canaria, un padre y cuatro madres se juntaron para conseguir mejoras para los niños y niñas con cáncer y sus familias. Crearon así la Fundación Pequeño Valiente. José Jerez, el presidente de la entidad, es ese padre al que la dureza de pasar la enfermedad con sus dos hijos le dio la fuerza para luchar por cambiar la situación de numerosas familias canarias que se ven afectadas.
Atlántico Hoy reconoció su labor en los Premios Atlántico al Liderazgo otorgándole el galardón en la categoría Social. Este periódico ha charlado con Jerez para conocer de primera mano el recorrido de Pequeño Valiente, así como los desafíos a los que se enfrenta, sus logros y sus futuros proyectos.
El papel como presidente de la fundación
[Pregunta] ¿Qué significa ganar un premio como el que se le ha otorgado en los Premios Atlántico al Liderazgo?
[Respuesta] Para mí ha sido un orgullo y un espaldarazo para seguir luchando y consiguiendo cosas nuevas. Es el primer premio que me dan a mí en particular, siempre lo dan a Pequeño Valiente. Pero, por supuesto, lo hago extensible a todo el equipo porque sin todos los que nos ayudan no podemos hacer nada. Es un cómputo tanto de entidades públicas como privadas, voluntarios, etc. que han hecho posible que me den el premio. Estoy muy contento.
¿Cómo ha sido afrontar el papel de presidente durante el recorrido de Pequeño Valiente?
La dureza de haber pasado la enfermedad con mis hijos y después crear Pequeño Valiente y luchar durante tantos años ha sido un trabajo muy duro para que esto sea una realidad. Hemos conseguido desde cambiar leyes hasta reformar hospitales y tener casas de acogida. Cuando comenzamos, las palabras que salieron fueron inmediatez, porque el cáncer no espera, y excelencia. No nos creamos para solo hacer un par de excursiones y llevar juguetes en Navidad, sino para que las familias estuvieran lo mejor posible. Todos los de Pequeño Valiente somos padres afectados y sabemos de primera mano lo que ocurre en las unidades y en la vida de una de la familia y del enfermo cuando están ahí. Por ello, desde esa realidad que vivimos, queríamos cambiar las cosas y mejorarlas.
"El diagnóstico precoz salva vidas"
¿A qué desafíos se enfrentan desde la fundación?
Lo primero es el diagnóstico precoz, que los servicios de Atención Primaria del Servicio Canario de Salud tengan los medios necesarios para que se detecte la enfermedad pronto y los pediatras hagan las pruebas a los niños en tiempo y forma. El 81% de los niños se salvan con un diagnóstico precoz. No podemos dejar que el cáncer avance mucho porque si no es más complicado. Por ello, también apostamos por la investigación tanto pública como privada.
Y después, un paraguas social que cubra a las familias en Canarias. Me gustaría que se acabase la burocracia que vivimos en las Islas. Necesitamos una función pública ágil y poner los medios necesarios para que la ciudadanía esté cubierta, sobre todo en el cáncer, y que por ejemplo, cuando las familias pidan alguna ayuda, no tarden meses, ya que es necesario que sea inmediata y excelente.
Casas de acogida
Ustedes ofrecen ese paraguas a las familias de islas no capitalinas ofreciéndoles acogida durante los tratamientos. La Casa Pipa en la provincia de Las Palmas dentro de poco cumple un año desde su inauguración. ¿Cómo ha funcionado en este periodo?
Es una casa maravillosa. Es un hotel para familias apoyado por un montón de empresas que actúan como padrinos de cada una de las habitaciones. También contamos con el apoyo de los cabildos de Lanzarote, Fuerteventura y Gran Canaria, así como del Gobierno de Canarias, para hacer la obra. Se ha conseguido gracias a lo público y lo privado.
¿Y cómo va el proyecto de abrir una en Tenerife?
No tenemos fecha. De momento estamos mirando espacios y ver si nos lo ceden. Primero tenemos que tener el espacio, que vengan los arquitectos, hacer un proyecto con su presupuesto para luego presentárselo tanto a empresas como al Gobierno autonómico y cabildos. Estamos en ello y esperamos que se haga realidad el año que viene.
La labor de Pequeño Valiente
También tienen entre manos el Complejo Andamana…
Este es un gran proyecto. Es una finca de 35.000 metros cuadrados que nos donó un señor que falleció, en gloria esté, en el municipio de Telde, en Gran Canaria. Queremos hacer el gran complejo para la discapacidad, no solo para niños con cáncer, sino cualquier patología porque estamos viendo que hay unas carencias. Sería totalmente gratuito con un albergue, incluso para que padres puedan venir de otras islas y quedarse con los niños durante las terapias más largas. Sería uno de los centros de discapacidad más grandes de Canarias. Esa es la idea que tenemos. Es un proyecto a seis años vista y hablamos de un presupuesto de 6,5 millones de euros.
Fuera de Canarias también ofrecen apoyo a las familias y cuentan con un piso de acogida en Madrid, ¿cómo continúa esa línea de ayudas y proyectos?
Vamos a tener un piso en Barcelona en este mes para que las familias que van a San Juan de Dios estén cubiertas también. Además, contaremos con una trabajadora social que viajará a Barcelona y Madrid para acompañar a las familias canarias en ese tratamiento. Es algo novedoso y lo hemos logrado desde el equipo de Pequeño Valiente.
"Lo que no se ve, no existe"
La humanización del entorno hospitalario es otra de sus grandes acciones, ¿tienen algo entre manos en cuanto a estas acciones?
Por último, en el Hospital Materno Infantil hemos ayudado a la unidad de paliativos que nos han pedido ayuda y hemos puesto el piso y vinilos. En neonatos también hemos hecho una sala de espera y otra de lactancia junto con Ikea. En la cuarta y quinta planta, que son hospitalización de cualquier patología, hemos puesto vinilo y adecentado un poco la sala donde tienen para ver la televisión. Todo lo que podamos ayudar dentro de nuestras posibilidades, lo hacemos.
El 15 de febrero es el Día Internacional del Cáncer Infantil, ¿qué acciones llevará a cabo Pequeño Valiente con motivo de esta fecha?
El objetivo que se persigue con la conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil es visibilizar la realidad que viven los menores afectados por el cáncer y sus familias porque lo que no se ve, no existe. El lema de este año es “La Fuerza del Lazo Dorado”, simbolizando la empatía hacia quienes padecen la enfermedad. Además, como cada año reivindicamos la importancia de la investigación del cáncer infantil, para que todos los niños y niñas del mundo afectados/as tengan acceso a un diagnóstico precoz y tratamiento adecuado, contribuyendo con un mayor porcentaje de supervivencia. Para conmemorar este día y dar visibilidad, Pequeño Valiente estará presente en la isla de Gran Canaria con stands de sensibilización en todos los Centros y Zonas Comerciales y en los Hospitales (Hospital Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria y Hospital Insular) ; en Tenerife con stands de sensibilización en todos los Centros y Zonas Comerciales y en los Hospitales de referencia; en Lanzarote con stands de sensibilización en el Hospital Universitario Doctor José Molina Orosa; y en la isla de Fuerteventura con stands de sensibilización en el Hospital General Virgen de la Peña.