Elena Ruiz de la Torre | CEDIDA

Elena Ruiz (EMHA): "La migraña no mata, pero sí nos quita muchos años de vida"

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La migraña es una enfermedad neurológica compleja que afecta a más de 50 millones de adultos en Europa, más de cuatro de ellos en España. Asimismo, Canarias es una de las comunidades que presenta una mayor incidencia de la misma en todo el territorio nacional.

Además de ser la segunda enfermedad más incapacitante del mundo, suele diagnosticarse tarde debido a la falta de conocimiento de los profesionales de la salud. Según la OMS, el plan de estudios médico sólo destina cuatro horas a la migraña, lo que lleva a los pacientes a un "sufrimiento innecesario y al agravamiento del gasto sanitario".

Para ahondar en qué la produce, conocer cuáles son los últimos avances en su tratamiento y por qué afecta más a Canarias, así como a las mujeres sobre los hombres, hemos entrevistado a Elena Ruiz de la Torre, directora ejecutiva de la Alianza Europa de la Migraña y Cefalea (EMHA, por sus siglas en inglés), desde donde han impulsado una llamada al Parlamento Europeo para que las necesidades de los pacientes con migraña sean escuchadas y se puedan implementar medidas que ayuden a elevar su prioridad.

 

-La migraña está considerada una enfermedad neurológica grave que padecen unos cuatro millones de adultos en España y, en concreto más de un 15-18 % de la población canaria. ¿Por qué cree que puede afectar más al Archipiélago que a otras comunidades?

La migraña no es una enfermedad entendida como grave, pero sí es una enfermedad que puede condicionar totalmente la vida de las personas que la padecen y en los casos severos, muy difícil de manejar. Por otro lado, las diferencias porcentuales entre zonas geográficas como en el caso de Canarias son muy pequeñas y no se sabe bien el motivo. Podría estar en el clima y los cambios atmosféricos, ya que actúan como desencadenantes. 

 

- Todavía no tiene una cura infalible, ni tan siquiera se conoce muy bien su origen. ¿Por qué es tan desconocida?

No se conoce la causa real y, por tanto, no se puede atacar su origen. Hay varias hipótesis circulando según la Sociedad Científica que la explican, pero todavía no se ha encontrado una única razón que pueda llevar a estudiar la cura definitiva. Sin embargo, sí se ha avanzado mucho en cómo es el proceso en el cerebro una vez se desencadena una crisis, y actualmente se ha avanzado en algún tratamiento especifico para migraña. 

 

El covid ha afectado mucho a los migrañosos por varios aspectos fundamentales: por el cambio de ritmo normal, que nuestro cerebro no entiende tan fácilmente; por conseguir las citas con el médico e, incluso , por la imposibilidad de conseguir tratamientos

 

- Los estudiantes de medicina solo reciben unas cuatro horas de formación en migraña durante sus estudios universitarios. ¿Cree que es reflejo de su escasa prioridad en materia de salud?

Sí, totalmente. Desde la propia medicina hasta para la sociedad general, la migraña es una gran desconocida y, por lo tanto, está infra considerada. Los afectados de manera severa saben bien al calvario al que se enfrentan como consecuencia de esta falta de conocimiento.

 

- ¿Por qué se suele diagnosticar tarde? ¿Qué consecuencias tiene este retraso en el diagnóstico para quien la sufre?

Por una parte, porque con algunas excepciones, la medicina general no le dedica suficiente atención. De la migraña no te mueres y, por tanto, no parece una enfermedad importante. Quede claro, que no nos morimos, pero sí perdemos un montón de años de nuestra vida. Si en vez de ser episódicos estuvieran todos acumulados, podríamos hablar de una media de 8 años.

Por otra, porque el propio paciente, no considera su “dolor de cabeza” suficientemente importante para acudir al médico. Está cansado de oír, “total, por un dolor de cabeza… Tómate esto o lo otro  y veras como se te pasa, etc". Pero nada más lejos de la realidad. La migraña es mucho más que un simple dolor de cabeza y hay que tener cuidado con los tratamientos porque, en muchos casos, y por exceso de medicaciones o por tratamientos erróneos, se puede llegar a cronificar, lo que se convierte en un calvario absoluto.

 

- Su prevalencia es mucho mayor en las mujeres, ¿A qué creen que se debe?

La prevalencia en la infancia es la misma y cambia en la menarquia. En el momento de los cambios hormonales, alrededor de la pubertad, se convierte en el triple de mujeres que de hombres. Muy posiblemente, el sistema hormonal tan complejo de la mujer es el responsable. 

 

"Si quieren encontrar a alguien responsable y comprometido, contrate a una persona con migraña que, con un buen entorno y cuidados, no le fallará"

 

 -Se estima que, a causa de la migraña, de media se pierden 3,9 días de trabajo al año en el caso de los hombres, y 8,3 en el de las mujeres, bien por absentismo o por baja productividad. ¿Consideran que la Administración reconoce los derechos laborales del paciente migrañoso?

No. La Administración no ha tomado consciencia de esta situación y mucho menos ha reconocido los derechos de las personas con migraña oficialmente. El migrañoso es una persona normal, totalmente capacitado para trabajar e, incluso, con un gran sentido de la responsabilidad, que conoce muy bien sus debilidades y las intenta compensar. Simplemente, necesita un entendimiento del entorno y unas medidas especiales que le ayuden a manejar los días en los que se levanta o se encuentra con una crisis incapacitante. Un poco de flexibilidad, una habitación tranquila donde poder esconderse cuando empieza el ataque. También unas condiciones del puesto de trabajo saludables, con luz natural, acceso a agua, etc., ayudarían un poco a los trabajadores con migraña. 

Posiblemente, sería importante que los empresarios también se encontraran apoyados para contratar a personas con migraña que van a fallar algunos días y que ni la Seguridad Social cubre sus ausencias, ni casi se pueden justificar. Sin embargo, si quieren encontrar a alguien responsable y comprometido, contrate a una persona con migraña que, con un buen entorno y cuidados, no le fallará. 

 

- Los pacientes con migraña afirman que sus vidas hubieran sido distintas si no sufrieran esta dolencia. ¿Cómo podemos hacer de la migraña una prioridad en materia de salud?

Totalmente. Todos sabemos que eso es así. Nuestras vidas habrían sido totalmente diferentes. Desde la European Migraine and Headache Alliance EMHA, este es parte del trabajo que hacemos. Educar, informar, hacer entender en qué consiste esta enfermedad, cómo afecta a los que la padecen, intentar que los políticos la entiendan y se tomen medidas para facilitar un poco la vida de estas personas, que haya acceso a las medicaciones más innovadoras para todos los que los necesitan y que esté considerada como lo que es, una enfermedad más dentro del catálogo de las patologías. No como una cosa normal, que tiene todo el mundo y que no merece atención, ni inversión, ni investigación, ni presupuesto sanitario. Nosotros pagamos los mismos impuestos que el resto del mundo.

 

- Ante la ausencia de un tratamiento más eficaz, quiénes la padecen, ¿tienden a automedicarse?

Sobre todo porque el dolor explosivo de cabeza que supone un ataque de migraña no se puede pasar sin medicación. La falta de consideración del entorno y, por otra parte, la enorme exigencia de que hemos de estar al 100 % de nuestras posibilidades todos los días, hace que tengamos que automedicarnos. Muchas veces por miedo a perder el empleo, por falta de atención médica o por desconocimiento de los riesgos.

 

- Los enfermos de migraña piden a la UE que la enfermedad sea prioritaria para Europa. ¿Qué reclaman exactamente? ¿Creen que la unión de los pacientes conseguirá que la migraña obtenga mayor interés/prioridad de cara a la investigación sanitaria?

Como en cualquier otra enfermedad, la unión de los pacientes es necesaria para conseguir un mayor impacto, el cual se traslade a los organismos competentes de por ejemplo, la investigación sanitaria. Desde la EMHA hemos impulsado una llamada al Parlamento Europeo para que las necesidades de los pacientes con migraña sean oídas y se puedan implementar medidas que ayuden a elevar la prioridad de esta. Algunos de estos reclamos de los pacientes incluidos en este llamamiento a los políticos son: 

  • Hacer de la migraña un problema sanitario, social y prioridad de investigación.
  • Asegurar que trastornos neurológicos como la migraña reciban la debida atención en la Comisión de trabajo actual y futuro (igualdad de género, cambio demográfico, farmacéutico, estrategia, discapacidad, educación, asuntos sociales)
  • Dedicar una financiación significativa y a largo plazo en trastornos neurológicos médicos y sociales de investigación (Horizonte Europa, IMI) para llenar el vacío de conocimiento sobre migraña.
  • Garantizar que la migraña esté consagrada en el trabajo del Parlamento Europeo sobre discapacidad, igualdad de género, cambio demográfico, la estrategia farmacéutica…
  • Dirigir iniciativas para comprender mejor migraña, su desarrollo, cómo afecta sociedad en su conjunto y cómo mejorar la situación
  • Apoyar las campañas de concienciación sobre la migraña para educar al público sobre las diferencias entre migraña y dolor de cabeza
  • Desarrollar estrategias nacionales de migraña con la participación de asociaciones de pacientes con migraña
  • Garantizar el acceso a un diagnóstico oportuno y de calidad y acceso a los tratamientos disponibles
  • Desarrollar y apoyar vías de atención que abordar las necesidades de los pacientes
  • Involucrar a los profesionales de la salud para mejorar diagnosticar migraña, desalentar la automedicación y el uso excesivo de medicamentos y dirigir a los pacientes a servicios de migraña
  • Ayudar a romper el estigma asociado con migraña para empoderar a las personas con migraña y la sociedad sea plenamente inclusiva con las personas con migraña
  • Adaptar la legislación escolar y laboral para dar a las personas con migraña las mismas oportunidades para contribuir a la sociedad
  • Aumentar la financiación de la investigación sobre la migraña para mejorar comprender cómo se desarrolla la enfermedad y afecta a los pacientes y desarrollar tratamientos

 

- La covid-19 también habrá afectado a los pacientes de migraña en muchos aspectos, como la dificultad para obtener atención médica por miedo a acudir a los centros de salud/urgencias o la dificultad para obtener citas. ¿Les ha perjudicado de forma notable?

Muy notable. El covid ha afectado mucho a los migrañosos por varios aspectos fundamentales: por el cambio de ritmo normal, que nuestro cerebro no entiende tan fácilmente; por conseguir las citas con el médico e, incluso, por la imposibilidad de conseguir tratamientos para los que en algunos casos es necesario acudir presencialmente al especialista.

Desde el punto de vista médico se pueden haber producido más crisis de migraña o les puede haber afectado más a los pacientes en tanto en cuanto la pandemia ha producido muchos cambios en la rutina de los pacientes, lo que es uno de los desencadenantes de crisis. 

Respecto a los medicamentos, se están suministrando con normalidad, aunque  al principio de la pandemia se retrasaron las primeras citas para nuevos tratamientos. En muchos casos, las citas se han seguido con normalidad a través del teléfono. Pero está claro que para los pacientes de migraña, igual que para otros enfermos crónicos, la pandemia ha afectado de alguna manera.

 

 

hospiten1350oct2020

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