Más de 40 familias, entre ellas muchas procedentes de Canarias, han puesto su alma en el papel para plasmar su lucha diaria por sus hijos, para que superen sus cardiopatías congénitas y reciban la atención necesaria sin demora. Juntos saben que pueden con todo. De ese modo, su fuerza se multiplica y son capaces de sacar adelante proyectos como el libro Un mundo de historias, que narra las experiencias de muchos de estos pequeños pacientes y sus familias y que tiene, ahora, una continuación que promete tocar el corazón de todo aquel que lo lea.
Portada del libro | CEDIDA
Este libro, cuya presentación oficial se hará en el Hotel Escuela de Santa Cruz de Tenerife el próximo 27 de enero, a las 19.00 horas, recoge el testimonio de padres, familiares y amigos que han vivido muy de cerca las cardiopatías congénitas y que, a pesar de enfrentarse a momentos difíciles, han visto cómo la medicina y sus profesionales tan comprometidos con esta lucha han salvado la vida de sus niños y, "en consecuencia, de familias completas", defienden.
Tal y como describe la cardióloga Dimpna Albert en el prólogo, esta nueva obra trata sobre corazones, corazones diferentes al corazón que todos conocemos, y que gracias a los avances médicos y tecnológicos, y al cuidado de sus familias, cabe la esperanza convirtiéndoles en niños felices, pequeños héroes que llegan a edad adulta y pueden tener una vida plena.
Dicha recopilación de relatos, editada gracias a la Asociación de Cardiopatías Congénitas Cor Barcelona (ACCCB), acaba de ser presentada en Barcelona frente a muchas familias afectadas de la zona, donde han recibido un gran apoyo. "Solo por ponerte un ejemplo, el Hotel 1898, un lugar estupendo ubicado en Las Ramblas de Barcelona, nos cedió los salones para hacer la presentación allí y así apoyarnos en nuestro proyecto. No podemos agradecérselo bastante", explica Narcisa Cabrera, co-organizadora del acto y también del que fue el primer encuentro de Enfermos de Cardiopatías Congénitas en Canarias, celebrado el pasado mes de junio en la capital tinerfeña.
Narcisa también es la madre de Daniela, una pequeña con cardiopatía severa que superó una parada cardiaca de 39 minutos gracias al empeño de Raúl Abella, cirujano especialista en cardiopatías congénitas del Hospital Vall d'Hebron. "Ahora está bien, es muy fuerte y no le ha dejado ninguna secuela. Esto es una carrera a largo plazo", explica.
Narcisa (centro) junto a Pedro García Aguado, que fue el padrino de la presentación en Barcelona | CEDIDA
Un mundo de historias
La primera parte de esta compilación de micro-relatos incluye un repaso a la vida de los niños que protagonizan las 17 historias del primer volumen, para que los lectores comprueben que "estos niños y niñas pueden ir al colegio y ahora hacen una vida relativamente normal. Algunos de ellos han pasado por operaciones y lo hemos plasmado", añade Narcisa.
Aparte, en esta segunda recolección se incluyen 20 historias nuevas. "La familia ha crecido. Entre un libro y el otro ahora somos 42 familias las que contamos nuestras experiencias vividas", resume.
"De '
Un mundo de historias 2' hemos sacado 400 ejemplares y ya no me queda ninguno, pero a primeros de enero esperamos tener lista otra tanda de libros", asegura. El mismo se puede solicitar a través del correo eléctronico
unmundodehistorias@hotmail.com y, además, será puesto a la venta en
Amazon próximamente.
"El libro trata sobre corazones, corazones diferentes al corazón que todos conocemos, y que gracias a los avances médicos y tecnológicos, y al cuidado de sus familias, cabe la esperanza convirtiéndoles en niños felices, pequeños héroes que llegan a edad adulta y pueden tener una vida plena"
"Estamos muy contentos porque todo el mundo ha mostrado mucha solidaridad con este proyecto, y a los padres les ha servido de terapia, lo que nos ha ayudado a conocernos, a que nuestros hijos se relacionen con otros niños de su misma condición. Todo han sido beneficios", subraya también Cabrera.
En esta línea, opina que, al no ser una enfermedad con mucha visibilidad, "cuesta tener un círculo de personas que entiendan bien este mismo problema, y estar juntos nos ha servido para mucho. Así, los padres, si tienen alguna duda, se apoyan y ayudan".
"Es mucho más que un libro. Nos ha servido para que la gente con una misma condición se una y puedan luchar juntos. Sientes un gran apoyo, sabes que esas personas te entienden de verdad. Por muchos amigos que tengas, no pueden comprender por lo que estás pasando igual que ellos".
Así, los lectores podrán conocer de primera mano cómo se encuentran los niños que les hicieron contener la respiración con sus casos en el primer libro y ver su evolución, cómo luchan y superan todo a su paso. "Los niños de las primeras historias están muy bien. Tres niños se operaron este año y mi hija también. En la revisión del cardiólogo la encontraron bastante bien. El próximo año le harán un cateterismo. Todavía nos queda. Pero entre todos los estamos llevando mejor".
Es imposible no implicarse con la lucha de estas familias, se forme o no parte de la vida diaria de estos pequeños héroes, niños con corazones diferentes y anomalías que hay que subsanar.. "Son historias que tocan mucho. Es una parte dura que vivir, pero cuando leo otras experiencias doy gracias por lo que me ha tocado a mí y eso te va animando a continuar", reconoce Narcisa.
"Es mucho más que un libro. Nos ha servido para que la gente con una misma condición se una y puedan luchar juntos. Sientes un gran apoyo, sabes que esas personas te entienden de verdad. Por muchos amigos que tengas, no pueden comprender por lo que estás pasando igual que ellos"
Apoyo generalizado
Las cardiopatías congénitas aparecen en ocho de cada 1.000 recién nacidos vivos. Asimismo, existe un número casi incontable de cardiopatías congénitas diferentes. Tal es así que los profesionales sanitarios implicados en este mundo están volcados con la causa. "El apoyo de los médicos es impresionante", asegura Cabrera.
El doctor Raúl Abella, la doctora Teresa de la Torre junto al doctor Carlos Rubio, muy implicados con la causa. Junto a ellos, Daniela y Aroa, pacientes. | CEDIDA
A su vez, el presidente del Gobierno de canarias, Fernando Clavijo, ha tenido palabras de apoyo para ellos en el prólogo de este segundo libro, donde ha calificado este proyecto como "maravilloso, que contagia amor, optimismo y fuerza". A su vez, ha afirmado que estas páginas "son un ejemplo de los valores que nos transmiten día a día, no solo a otras familias que pasan por lo mismo, sino a todos nosotros".
El jefe del Ejecutivo regional se reunió tiempo atrás con estos implicados padres para tratar de conseguir mejoras para todos los afectados. Con ellos analizó cuestiones como carencias en profesionales o equipos sanitarios y se comprometió con ellos a dejar en Tenerife el ecógrafo del Hospital Universitario de Canarias (HUC).
Los miembros son una gran familia | CEDIDA
Entre las reclamaciones que le plantearon también se mantiene vigente la de contar con un cardiólogo fijo en La Palma o que viajase cada 15 días o una vez al mes a la isla. "Hay casi 150 pacientes que deben trasladarse. Le sale más económico al Gobierno de Canarias poner un cardiólogo en la Isla que hacer que los niños viajen. Hablamos de billetes de avión, dietas, riesgos, es una locura", afirma Cabrera. "Lo que falta es que se pongan de acuerdo ambos hospitales, el Universitario y el de La Palma", concluye.
En definitiva, políticos, cirujanos, cardiólogos, enfermeros, periodistas y un largo etcétera de importantes profesionales han aportado su granito de arena por esta causa. Asimismo, todo lo que hacen estos padres canarios está apoyado por la
Asociación de Cardiopatías Congénitas Cor Barcelona, (ACCCB), capitaneada por el doctor
Raúl Abella. De hecho, todos los beneficios se destinarán de forma íntegra a esta asociación, responsable de salvar a decenas de niños con cardiopatías desde el Hospital Vall d'hebron, en Barcelona, tras ser derivados desde Canarias.
Adriana Martínez con su hija Aroa, junto al Papa Francisco I CEDIDA
El apoyo del Papa Francisco Adriana Martínez es la madre de Aroa, una niña afectada también por una cardiopatía congénita que, con su sonrisa y su fuerza siempre, ha dado una gran lección de vida a todos aquellos que la conocen.
Aunque han tenido que luchar mucho, Adriana ha vivido junto a ella un momento que no olvidará nunca, "una de las experiencias más impactantes, cercanas y apasionantes que se pueden vivir". Conoció al Papa Francisco el pasado mes de agosto, rodeada de familiares, doctores y menores que comparten esta lucha en común.
Todos habían solicitado audiencia al Papa por el libro, y en total acudieron más de ochenta personas de todas partes de España. "Fue una super inyección de energía", explica Adriana Martínez. Repetirán esta experiencia el próximo agosto.
El Papa Francisco y las familias que acudieron a El Vaticano | CEDIDAS
Con las cardiopatías congénitas
