Las cardiopatías congénitas aparecen en ocho de cada 1.000 recién nacidos vivos. Existe un número casi incontable de cardiopatías congénitas diferentes. El caso de Daniela, la hija de Narcisa Cabrera, organizadora, con otros muchos padres, del que será el primer encuentro de Enfermos de Cardiopatías Congénitas en Canarias (24 junio, edificio Olimpo de Santa Cruz de Tenerife), es un ejemplo de lucha de estos pequeños héroes, niños con corazones diferentes y anomalías que hay que subsanar.
Todo lo que hacen estos padres canarios está apoyado por la Asociación de Cardiopatías Congénitas Cor Barcelona, (ACCCB), capitaneada por el doctor Raúl Abella, cirujano cardiovascular.
El milagro de Daniela
Daniela, que ahora tiene cuatro años, superó una parada cardiaca de 39 minutos. "Ahora está muy bien, es muy fuerte y no le ha dejado ninguna secuela, aunque le queda una operación. Esto es una carrera a largo plazo", explica Narcisa, su madre, quien matiza que, pese a lo duro de la situación "todos los niños con cardiopatías congénitas te transmiten ánimo y ganas".
Estos niños devuelven a sus padres la energía que necesitan en cuanto sus fuerzas comienzan a flaquear. "Daniela, cuando me ve pensativa, me pregunta: "Mamá, ¿en qué estás pensando? ¿En mi corazón?". Ante momentos así, Narcisa lo tiene claro: "Debes buscar ánimo de donde no lo tienes porque ella lo necesita".
Su historia es una de las muchas que viven los padres y madres canarios que han decidido aunar fuerzas en este primer encuentro, que pretende servir de punto de reunión, apoyo y comprensión para todos los afectados, además de un lugar donde obtener información de primera mano sobre cuestiones médicas, herramientas psicológicas y ayudas sociales que, de otra manera, no obtendrían tan fácilmente.
"Normalmente, crees que estás solo en esto. Lo he percibido en todos los padres con los que entro en contacto, que nos vemos perdidos", comenta Narcisa, quien ha conocido otros muchos casos como el suyo que nunca pensó que existieran "pero gracias al libro 'Un mundo de historias', que recopila más casos de pequeños valientes, he entrado en contacto con muchas personas más en nuestra situación".
Narcisa Cabrera (dcha.) y los cardiólogos de Canarias | CEDIDA
"Se trata de una enfermedad de la que apenas se escucha y, aunque lo vivas, te ayuda muchísimo saber cómo otra persona se enfrenta a lo mismo que tú", indica Narcisa Cabrera.
"Todos tenemos los mismos miedos, no conocemos a nadie y necesitamos contar nuestras historias y, a la vez, ayudar a otros. Por eso el libro se ha vendido tanto", opina. Ante el éxito de este recopilatorio de historias personales, desde la asociación están preparando el segundo volumen, que saldrá a finales de año. "Necesito estar fuerte para leerlas", admite Narcisa.
Programa del encuentro | CEDIDA
Una jornada de apoyo e información
El sábado 24 junio, el edifico Olimpo de la capital tinerfeña acoge el primer encuentro de Enfermos de Cardiopatías Congénitas en Canarias.
El sábado 24 junio, el edifico Olimpo de la capital tinerfeña acoge el primer encuentro de Enfermos de Cardiopatías Congénitas en Canarias.
Se trata de una jornada pensada para padres que servirá de lugar de reunión para las familias, a la vez que les dotará de conocimientos específicos sobre cardiopatías, así como información con respecto a ayudas sociales o herramientas para gestionar el estrés. Para ello, contarán con:
- Un cardiólogo infantil, Carlos Rubio, que expondrá a los asistentes que se puede vivir con un corazón diferente.
- Otro cardiológo, Javier Fernández, analiza las actividades físicas en niños con cardiopatías congénitas. ¿Mi hijo podrá hacer deporte?
- Una trabajadora social, María José San Martín, expondrá las ayudas a las que pueden optar. "Es un tema en el que nos vemos perdidos", matiza Cabrera.
- Una nutricionista, Mercedes Murray, hablará sobre el aporte nutricional adecuado a estos casos pues "uno de los problemas más grandes es que nuestros hijos no comen. Su corazón se fuerza de tal manera que comen en función de sus necesidades. Ellos tienen alimentaciones especiales, con leche hipercalórica", aclara también Narcisa.
- La pediatra Angelines Concepción disertará sobre la importancia de las vacunas, pues los menores afectados tienen que estar muy protegidos porque un simple catarro puede ser muchísimo más complejo para ellos que para otro menor.
- Gricela Parrilla expondrá como docente los problemas en el aprendizaje. Se trata de niños que requieren más atención en el colegio porque, al faltar tanto a clase, están más retrasados que sus compañeros en las materias.
- La coach Koro Cantabrana dará un taller de herramientas a los padres para la gestión emocional en situaciones críticas.
Koro Cantabrana aportará sus conocimientos y experiencia profesional al primer encuentro de Enfermos de Cardiopatías Congénitas en Canarias. Es ‘coach’ desde hace más de 15 años y también sabe lo que es tener un familiar con una cardiopatía congénita. Su hijo Alan recibió un nuevo corazón a los 17 años. Ahora, Koro está escribiendo la experiencia vivida aquellos meses en el hospital, viendo a su hijo luchar con una cardiopatía severa y recuperarse posteriormente de un trasplante.
Su vinculación y conocimiento profundo de las cardiopatías congénitas las pondrá, al servicio de todas las personas que acudan a su taller de herramientas para la gestión emocional en situaciones críticas el próximo 24 de junio. “Es importante que las familias cuenten con estrategias y herramientas sobre cómo gestionar el estrés en momentos de crisis”, insiste.
Cantabrana remarca que no se trata de una clase teórica, sino “completamente práctica, donde los asistentes participarán activamente y de forma personalizada”. Será un taller de solo tres horas pero, en palabras de su responsable, podría dar para dos días o más, porque los padres “necesitan muchas herramientas para gestionar sus emociones, además de conocimientos técnicos”.
“Una cardiopatía congénita es un reto que tienen las familias, un niño con unas características y necesidades que necesita mucho más apoyo de sus padres. Esto a veces crea tensión, pues hay necesidades urgentes, sustos, etc.”, asegura la experta en coaching, quien recuerda que “venimos de un sistema escolar donde nadie nos hablaba de gestión emocional o de herramientas de control de decisión, que son muy necesarias”.
Lo que necesitas saber sobre su vacunación
La pediatra del Hospital General de La Palma, Angelines Concepción, quien también forma parte de los ponentes de la jornada, confirma que en Canarias hay muchos casos de cardiopatías congénitas. "Trabajo en La Palma, isla pequeña si la comparamos con Tenerife o Gran Canaria, pero la media nacional es de ocho de cada mil nacidos vivos", explica. Tan solo en este último mes, en su hospital han diagnosticado dos nuevos casos de cardiopatías congénitas.
Con respecto a este primer encuentro de Enfermos de Cardiopatías Congénitas en Canarias, asegura que el mismo tratará los diferentes temas que son, en conjunto, "el día a día de los niños con esta enfermedad". Al respecto, afirma que ya hay muchos padres apuntados al encuentro, por lo que les desea que el mismo "les sea de gran aprovechamiento".
Angelines conoce esta causa de cerca. Recientemente, el Hospital General de La Palma decidió aportar su granito de arenay promocionar la compra del libro 'Un mundo de historias' de forma desinteresada. "Hubo suerte y pudimos participar bastante con la asociación de enfermos de cardiopatías congénitas", recuerda.
En el encuentro del día 24 de junio centrará su ponencia en las vacunas, pues estos niños tienen ciertas particularidades y "los padres dudan, entre otros aspectos, de si el calendario vacunal debe ser diferente o igual al de un niño sin cardiopatías". También analizará la inmunización contra un virus respiratorio, el sincitial, que ataca mucho a los pequeños con estas particularidades, por lo que necesitan una terapia de inmunización durante el invierno los dos primeros años de vida. "Esto es importante para las familias con bebés que acaban de ser diagnosticados, para ver si cumplen criterios para recibirlas, conocer sus efectos secundarios, etc.", explica la experta.
📸 @EquipoClavijo aplaude a la voz de las cardiopatías congénitas en #Canarias. | +info: https://t.co/IW8RNP882o pic.twitter.com/FdzcBDxS3Q
— Presidencia GobCan (@PresiCan) 3 de marzo de 2017
Más necesidades sanitarias
Como todos los padres de la asociación, Narcisa Cabrera se muestra muy agradecida a todos los profesionales sanitarios implicados en el mundo de las cardiopatías congénitas. "El apoyo de los médicos en Canarias es impresionante", asegura. Sin embargo, echa en falta otro tipo de ayudas para facilitar los cuidados y constantes traslados de estas familias para enfrentarse a intervenciones o tratamientos.
Para tratar de conseguir mejoras para todos los afectados, los padres afectados se han reunido con el presidente del Gobierno de Canarias, Fernando Clavijo, con quien analizaron cuestiones como las carencias en profesionales o equipos sanitarios. El presidente regional se comprometió con ellos a dejar en Tenerife el ecógrafo del Hospital Universitario de Canarias (HUC) porque "estaba en préstamo".
Además, trataron el tema de las dietas. "Cuando te trasladas a Gran Canaria o a Barcelona a operar a tu hijo, primero lo tienes que pagar tú y luego te lo reembolsan", lamenta. Las dietas que reciben son "20 euros diarios de comidas, que no te da, y 30 de hoteles, pero no hay hoteles ni comidas por ese importe". Insiste en que las ayudas económicas son importantísimas para muchas familias, pues ves "verdaderos dramas en los hospitales".
Cabrera recuerda que, al pasar muchos días sin trabajar en el hospital, "muchos padres pierden su trabajo o deben dejar de trabajar para quedarse con ellos". "En la última operación estuvimos tres meses en Barcelona", recuerda esta madre que insiste en la importancia de dar a conocer a otras familias las ayudas existentes para que uno de los dos progenitores se pueda quedar con el niño.
También solicitaron un cardiólogo que viajase cada 15 días o una vez al mes a la isla de La Palma. "Hay casi 150 pacientes que deben trasladarse. Le sale más economico al Gobierno de Canarias poner un cardiólogo en la Isla que hacer que los niños viajen. Hablamos de billetes de avión, dietas, riesgos, es una locura", afirma Cabrera.