Según el orden del día avanzado hoy por el departamento que dirige Dolors Montserrat, el Consejo también tratará el informe sobre el proyecto que modifica la denominada "prescripción enfermera".
Otros de los temas que tratarán los consejeros de salud y el Ministerio son la creación de dos grupos de trabajo del Consejo -Comisión Institucional y Comité Científico-técnico- para la Talidomida, y la aprobación de la Estrategia de la ELA, así como los fondos de ayuda a los refugiados.
También ratificarán el acuerdo de la Comisión de Salud Pública relativo a las recomendaciones sobre la administración de la vacuna frente a la gripe y la distribución de fondos entre comunidades destinados a las estrategias frente a enfermedades raras, vigilancia en salud, desarrollo de los sistemas de información sanitaria del SNS y red de agencias.
Además, la distribución de fondos a las autonomías por volumen de ventas de la industria farmacéutica, el informe sobre la actualización del decreto que regula la gestión del fondo de cohesión sanitaria y el del proceso de elaboración del reglamento de organización y funcionamiento interno del Consejo Interterritorial, son otros de los puntos del orden del día de la reunión.
La Fundación Bancaria la Caixa y la Fundación Luzón destinarán de forma conjunta "por primera vez en España" tres millones de euros a proyectos de investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que supondrán "una ventana de esperanza" para los enfermos y familiares.
Hoy me produce una enorme ilusión poder compartir con tod@s vosotr@s la alianza con @FundlaCaixa
— Francisco Luzón (@F_Luzon) 2 de noviembre de 2017
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Lo ha explicado el presidente de la Fundación que lleva su nombre, Francisco Luzón, en un acto en el que ha señalado que la alianza de las dos entidades significará "un gran salto adelante y un hito histórico para toda la comunidad de la ELA".
Luzón, enfermo de ELA, ha indicado que cada año se seleccionará un proyecto de 500.000 euros para la investigación de la enfermedad y será el Comité Científico de la Fundación Luzón la que plantee las líneas, mientras que el Comité Investigador de la Fundación Bancaria La Caixa, que aporta el 75 % de la inversión, la que las evalúe.
Impulsamos la primera alianza integral con @FundacionLuzon para mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA #enfermedadesavanzadas pic.twitter.com/na4o9iChLe
— Obra Social la Caixa (@FundlaCaixa) 2 de noviembre de 2017
"No solo es un acuerdo de investigación. Es mucho más, es un acuerdo que abre una ventana de esperanza para todos nosotros, los afectados y familiares de hoy y también para los que irán apareciendo en el futuro", ha afirmado Luzón.
La ELA es una enfermedad entre las denominadas raras por su baja prevalencia y provoca la parálisis progresiva de los músculos, incluidos los que permiten hablar, comer y respirar, además, no existe en la actualidad ningún tratamiento curativo.
En España padecen la enfermedad 4.000 personas y cada día se diagnostican tres nuevos casos; no existe ninguna prueba específica para diagnosticarla, sino que se tienen que hacer numerosas para descartar otras patologías con síntomas similares.
El acuerdo entre las dos entidades también contempla el refuerzo de los más de 140 equipos de atención psicosocial del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación La Caixa, que serán formados en esta enfermedad para atender a los enfermos desde el momento del diagnóstico.
En una primera fase se pondrá en marcha en las comunidades de Andalucía, Madrid, Navarra y Castilla-La Mancha y, posteriormente, en el resto.
Esto supondrá que los enfermos y sus familiares puedan contar con atención y acompañamiento psicológico y social desde el mismo momento del diagnóstico en el hospital donde ya existan unidades de ELA o en los equipos de ELA en hospitales de territorios donde aún no exista esta unidad.
Luzón ha indicado que con el acuerdo llegarán a "todos los pacientes y sus familias estén donde estén".
Acuerdo @FundlaCaixa y @FundacionLuzon destinan 3 millones € a la #investigación
— RarasNoInvisibles (@NoInvisibles) 2 de noviembre de 2017
de la #ELA 👏🏻👏🏻https://t.co/JChkXdxY9u
Vía @dependencia_es pic.twitter.com/ouYwfLInnW
En su discurso, además, ha resaltado que España necesita un "impulso" a la investigación en la salud tras sufrir "fuertes recortes", con lo que ha emplazado a los políticos a dedicar más recursos a ella.
Así, ha recordado que la Fundación Luzón reclama desde hace un año un Plan de Inversión Nacional en apoyo de investigación de la ELA, que ahora, ha dicho, "se sitúa en poco más de un millón de euros al año a nivel nacional".
"Es muy importante que toda la comunidad política construya el futuro de nuestra salud y dediquen más recursos a la investigación", ha insistido.
El director general de la Fundación Bancaria la Caixa, Jaume Giró, ha indicado que el objetivo es "humanizar" la atención de las personas avanzando en el tratamiento de la ELA y ha compartido la voluntad de Luzón de "hacer visibles a los invisibles"