"Cada persona con síndrome de Down tiene un reto diferente"

La Asociación Down Tenerife lleva apostando por las personas con síndrome de Down desde hace 25 años, luchando por conseguir su integración social, escolar y laboral. Por ello, ha recibido diferentes galardones como el Premio Cepsa al Valor Social 2010 y el reconocimiento por parte de las instituciones públicas.

Según Down España, el síndrome existe "en todas las etnias, en todos los países y con una incidencia de una por cada 600-700 concepciones en el mundo". Para conocer más de cerca a estas personas, sus retos y necesidades hablamos con la directora técnica de Down Tenerife y de la Fundación síndrome de Down, Jennifer Jerez Sánchez.

¿Cómo se puede hacer entender a la sociedad que alguien con Síndrome de Down es una persona como las demás? 
Las personas con síndrome de Down tienen en el cromosoma par 21, que es tener un cromosoma de más. Es decir, en vez de tener dos cromosomas tienen tres y, por ello, nacen con unas características diferentes, lo que conlleva que necesitan más apoyo que alguien sin discapacidad. Con ese apoyo y terapia pueden llegar a conseguir una vida completamente normalizada. 
¿Cómo crees que la sociedad ve a una persona con síndrome de Down?
Por lo general tiende a tener mucha pena. A decir "ay, los pobrecitos" y hay que intentar tenerlos como personas completamente normalizadas. Algunos son más sensibles, otros menos. Tienen características como la de cualquier ser humano, no todos son cariñosos ni todos son bondadosos. Debemos entender también que no todos son niños, es decir, un chico con 28 o 30 años no es un niño, es un joven con síndrome de Down. Alguien con 35 años es una persona adulta con síndrome de Down, pero tendemos a decir siempre, aunque tenga 60 años, el niño.

¿Están incluidas socialmente las personas con síndrome de Down? 
Todavía tenemos mucho que recorrer, pero bueno, poco a poco. Hay que intentar darles una oportunidad laboral, adaptar puestos de trabajo para que estas personas accedan al mundo laboral. Debemos luchar en las escuelas para que haya una educación inclusiva normalizada con apoyos suficientes para los niños con síndrome de Down. Además de que la Consejería brinde apoyos para estas personas en las aulas. Todavía tenemos mucha lucha, sobre todo en la parte educativa y en la inclusión laboral.
¿Y ha mejorado en los últimos años la inclusión laboral?
Hay que hacer mucha sensibilización a las empresas, porque es verdad que están obligadas a que, por cada 50 trabajadores, tengan a una persona con discapacidad, aunque siempre tiende a ser de discapacidad física, pero no psíquica. Hay que seguir apostando porque las personas con discapacidad psíquica y, entre ellas, las personas con síndrome de Down, tengan una oportunidad en el mundo laboral.

¿Crees que hay suficiente apoyo institucional? 
El apoyo institucional disminuyó cuando surgió la crisis. Ahora, las instituciones apoyan bastante a las ONGs, que surgen porque las administraciones públicas no dan respuesta a diferentes colectivos.

¿En qué consiste la labor de Down Tenerife?
Cuando nace una persona con Síndrome de Down y le dan la noticia a los padres, los derivan a nuestra asociación. Aquí, a los que desean venir, se les da asesoramiento sobre las terapias que existen, además de las ventajas de traer al niño lo antes posible para que su evolución sea mayor.

Se le da atención temprana y fisioterapia. A medida que va creciendo vamos teniendo apoyo escolar y logopedia. Cuando crece, tenemos los talleres ocupacionales hacia la inserción laboral, que son los talleres prelaborales, que van enfocados a la vida independiente. Continúan su evolución y empiezan a surgir los problemas cognitivos y, para ello, tenemos los programas de estimulación de mayores. También tenemos un piso tutelado donde hay chicos que quieren vivir de forma independiente. Abarcamos todas las etapa educativas de un chico.

¿Cuáles son los retos que afrontan las personas con síndrome de Down? 
Cada uno de ellos tiene un reto diferente. Hay chicos que quieren vivir de forma independiente en este piso; hay otros que quieren insertarse laboralmente; hay otros que su capacidad no les llega para poder trabajar y quieren crecer dentro del taller ocupacional para mejorar sus capacidades y habilidades... Según cada persona.

¿Qué retos tienen como Asociación? 
El mayor reto es el apoyo familiar, que no se sientan solos. Que se sientan apoyados por una entidad en la que lo vamos a hacer desde que nacen hasta la última etapa de su vida. Y la otra parte, también importante, es la de inclusión en la sociedad en la que puedan tener su ocio inclusivo, una vida completamente normalizada, poder salir, tener adaptada la discoteca, bares, cine y todo ese tipo de cosas que puede hacer un joven con total normalidad.
Este sábado, día 24, la asociación celebra el Día Mundial del síndrome de Down, ¿en qué va a consistir el evento?
Vamos a estar en la Plaza de Candelaria desde las diez de la mañana hasta las dos de la tarde, ya que para nosotros es el día más importante del año. Contaremos con Pepe Benavente y Ni un pelo de tonto. Leeremos un manifiesto, habrá sorpresas y estaremos de concierto celebrando este día tan especial para nosotros y nos encantaría que nos acompañaran. 
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