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Isabel Moreno: "Si los padres se hunden, los niños se hunden"

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Isabel Moreno: "Si los padres se hunden, los niños se hunden"

Sociedad
Isabel Moreno:  "Si los padres se hunden, los niños se hunden"

La presidenta de la Fundación Auténticos en el set de grabación de AtlánticoHoy| AH


CAMPAÑA DE DIFUSIÓN

Isabel Moreno: "Si los padres se hunden, los niños se hunden"

La presidenta de la Fundación Auténticos y madre de un niño con enfermedad rara, Isabel Moreno, ofrece asistencia, apoyo y acompañamiento a otras familias de Canarias.

Alicia H. Ramos
Alicia H. Ramos
Alicia H. Ramos
Alicia Ramos | Santa Cruz de Tenerife | 2019-08-27 06:45:00

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Pasar por la vivencia de tener un hijo con una enfermedad es algo que estremece el corazón con mayor coraza. Ellas son madres extraordinarias, y padres extraordinarios. Sí, lo son. Y pese a la dura batalla diaria, y a los momentos de incertidumbre, siempre hay que generar momentos de felicidad porque son claves en el proceso. Hoy la presidenta de la Fundación Auténticos, Isabel Moreno Navarro, nos ha abierto su corazón a los lectores del periódico digital de Canarias AtlánticoHoy.

Isabel Moreno está unos días en Canarias y desea promover en las Islas la labor que desarrolla su fundación creada en Andalucía. "La Fundación Auténticos no está para Andalucía sino para quienes nos necesiten. La Fundación tiene vinculación con Canarias. Mi marido es de aquí de Tenerife, y mi hijo medio canario", asevera nuestra entrevistada con el fin de cumplir su deseo de llegar a muchas familias y que puedan recibir asistencia en el archipiélago. 

Su hijo, que padece una enfermedad rara (una enfermedad genética en un canal de potasio KCB1), el 20 de septiembre va a cumplir nueve años. Comparte a AtlánticoHoy como es su vida, los peores momentos vividos y cómo sucedió todo: "Él tiene un comportamiento de un niño mucho más pequeño que su edad".

Asegura que los centros educativos no están a la altura para nada, en ninguna Comunidad Autónoma. "Los centros educativos además no quieren tener a niños con autismo ni con enfermedades raras", opina. Considera además que falta personal y formación, tanto del profesorado como por parte de las familias.

Moreno recalca la necesidad de aunar apoyos entre todas las familias con hijos con enfermedades raras ya que son los propios científicos quienes hacen hincapié en que "son tan pocas las muestras que es difícil investigar".

Les invitamos a conocer su historia personal y adentrarnos en el papel de la Fundación Auténticos.




Entrevista a Isabel Moreno Navarro | ATLÁNTICOHOY



¿Qué necesidades ha vivido y qué les llevó a crear Auténticos?
Desde que nace el niño hasta que debuta la enfermedad, que debutó a los nueve meses en mi caso, porque suele debutar normalmente cuando son pequeñitos, antes del año. Pues la primera necesidad es una necesidad médica, porque la mayoría de las enfermedades raras tiene la sintomatología médica, posteriormente, va asociada a un retraso madurativo. Entonces, por un lado, está la atención médica y, por otro lado, la necesidad de atención temprana.

La primera lucha que tenemos los padres es tener un diagnóstico, es decir, que a ciencia cierta te digan realmente que el niño tiene algo. Porque muchas veces te encuentras la gran pelea de las madres contra los pediatras, ya que somos nosotras las que nos alertamos de que al niño le pasa algo.De hecho, yo tengo la experiencia de que mi madre decía: ''el niño no sujeta bien el cuello''. Y en una visita al pediatra nos dijo que "si pretendíamos que el niño leyera el periódico". Y claro pues luego el niño a los nueve meses tiene una crisis de epilepsia, una crisis de ausencia, y ahí fue donde debutó.

 Allí es cuando se dan cuenta que al niño le pasa algo, pero antes las sospechas nuestras era un poco ‘como que cada niño lleva su ritmo y que no nos preocupemos’. Luego viene conseguir el diagnóstico, el de mi hijo se trata de un diagnóstico genético para saber lo que tiene. Y como el mío muchos más. Ahora mismo en España solo hay tres casos, pero yo no creo que sean los únicos. Lo que pasa es que no están diagnosticados. Seguramente hay muchos más pero están escondidos. 

El caso de mi hijo fue el primero, y tampoco creo que sea el primero, de hecho, los otros dos niños son mayores que mi hijo. Pero fueron diagnosticados después. Entonces ese es el primer problema que nos encontramos como es saber que es lo que tienen nuestros hijos. Y después una vez se sepa, que sean atendidos. Y esto que me pasa pues es algo que se vive en todas las comunidades autónomas. 

¿Pero por qué surge la Fundación Auténticos?
Por la lucha, porque estábamos luchando en solitario.Luchando para que tu hijo tenga la atención temprana, de enterarte bien cuáles son las buenas para tus hijos. Y te das cuenta además que vas aprendiendo más en cuanto vas a hablando con otros padres. Al principio nadie te ayuda. Es que ni siquiera los médicos saben de la enfermedad que tiene tu hijo. Entonces cómo van a saber cómo ayudarlo y hasta que no conoces a otros padres que tienen algo similar, pues vas viendo cómo puede moverse y qué terapia le viene bien a tu hijo. 

Por ejemplo, cuando mi hijo comenzó en terapia de integración sensorial fue por una amiga que vive en Tenerife que nos la recomendó. Hasta entonces no existía en Sevilla esa terapia donde vivimos. El boca a boca es muy importante porque no verás a ningún pediatra que te diga llévalo a integración sensorial ni en el colegio tampoco.

Los cuatro matrimonio que formamos el patronazgo de la Fundación Auténticos nos movimos, en un momento de lucha, porque teníamos la misma visión y estábamos pasando por lo mismo con la idea más que nada de ayudar a otras familias, a que no pasen por lo nuestro de esto sí o esto no.Los problemas de escolarización, terapias que vienen bien y otras que no tanto, pero hay que tener en cuenta que existen muchas personas que se aprovechan de las necesidades que tenemos. Nosotros queremos, al fin al cabo, que nuestros hijos mejoren y estamos dispuestos a probar cualquier cosa. Y cualquier cosa no sirve tampoco. 

Entonces hacemos de acogimiento de las familias que estén empezando.Nosotros acogimos un niño de meses, con la misma mutación de una de mis compañeras patronas de la Fundación, y que sus padres jóvenes estaban destrozados cuando le diagnosticaron eso al niño. Y nosotros les dijimos: ‘no estáis solos’. El niño tiene lo que tiene, pero no están solos. Nosotros damos asistencia, ayuda y acompañamiento, y esperanza a las familias. 


“Los propios científicos con los que hablas, intentando buscar una línea de investigación, lo primero que te dicen es: os tenéis que ajuntar todas las familias porque son tan pocas las muestras que es difícil investigar”.


¿En qué consiste exactamente la enfermedad de su hijo, como se denomina la enfermedad y qué consecuencias tiene a lo largo del tiempo?
La enfermedad de mi hijo es una enfermedad genética en un canal de potasio KCB1. Debutó al principio con una crisis de ausencia y actualmente tiene crisis de epilepsia, más o menos controlada con medicación, y tiene un retraso muy grande en su desarrollo. Él el 20 de septiembre va a cumplir nueve años, pero tiene un comportamiento de un niño mucho más pequeño que su edad. Tiene muy poco lenguaje, es muy dependiente. Esto es lo que sabemos . Hay pocos casos en el mundo y las mutaciones no siempre se dan en el mismo sitio dentro del gen, depende de dónde se de la mutación hay niños que están más o menos afectados. Hay niños que están más afectados en lo motórico que el mío, y hay otros niños que ni siquiera tienen epilepsia. Tampoco sabemos muy bien cómo van a ir desarrollándose porque es poco conocida la enfermedad. Si que es verdad que ha habido tres casos ya de niños que han fallecido con esta mutación, pero también los tiempos van cambiando y las medicaciones van cambiando. Entonces la esperanza nunca la podemos perder porque es un desconocimiento total el que tenemos, desde el punto de vista científico y de los padres. Los propios científicos con los que hablas, intentando buscar una línea de investigación, lo primero que te dicen es: ‘os tenéis que ajuntar todas las familias porque son tan pocas las muestras que es difícil investigar’. Ese es el problema de todas las enfermedades raras, que son tan pocos casos que no hay nadie que se quiera dedicar a eso.

¿Cómo vivió el saber que su hijo tenía una enfermedad rara? 
Cuando a mí me dijeron el diagnóstico a mi hijo de siete años era solo ponerle el nombre. Es mucho peor al principio cuando no lo tienes y sabes que a tu hijo le está pasando algo. Tiene sus crisis de ausencia, tiene un retraso en su crecimiento, pero al ser tan bebé siempre tienes la esperanza de que vaya aumentando su crecimiento y equipararse al resto de sus iguales. Ahí es cuando se pasa mal, la incertidumbre, de no saber cómo va a ser: de si alcanzará a los demás niños o si no. Yo recuerdo de estar llorando tanto y decirle a mi madre: no sé si me voy a perder toda su infancia llorando si luego el niño no tiene nada. Pero luego resultó que sí, y la gente intenta ayudarte.


"Hay que buscar el apoyo de otros padres que hayan pasado por lo mismo porque hay mucha soledad, muchos momentos de caída. Y cuando uno cae pues está ahí el otro para ayudarte. Eso lo vimos nosotros, desde el grupo de padres que forman parte de la Fundación, porque hay momentos que por más que lo quieras caes".


 ¿Qué le dirías a una familia que acabe de escuchar un diagnóstico de enfermedad rara? ¿Qué consejos da una familia que pase por esto?
El primer consejo es que por el duelo hay que pasar. Y si hay que llorar hay que llorar, si hay que gritar hay gritar. Por eso no se puede obviar porque es una fase, y de esa fase hay que pasarla. Pero una vez que la pasas no te puedes hundir porque los hijos lo que tienen son a sus padres. Si los padres se hunden se hunden los niños. Una vez pasado ese shock, ese momento de aceptar las expectativas que tenías al decidir tener un hijo, pues a partir de ahí es donde estamos nosotros que depende del diagnóstico, y de las posibilidades que tenga cada niño.
Pero hay que luchar por esa vida del niño y que el niño sea lo más feliz posible. Y olvidarnos de las expectativas que teníamos, eso es lo más importante. Aceptar el diagnóstico y olvidarnos de esa vida de lo que teníamos pensado. Dentro de la nueva situación hay que buscar momentos de felicidad, que va a ser cuando el niño sea feliz. Entonces hay que buscar la felicidad. Muchas veces cuando los niños llegan a una edad, ocho, nueve o diez años, y ves más o menos como es el desarrollo del niño ya también te desestresas mucho en el sentido de "me voy a sentar y voy a pensar que le viene bien al niño". ¿dónde se divierte?, ¿qué le está aportando (me refiero a las actividades que les estamos dando de estimulación y terapia)?. Siempre luchando, pero también siendo consciente de lo que hay. Hay que buscar el apoyo de otros padres que hayan pasado por lo mismo porque hay mucha soledad, muchos momentos de caída. Y cuando uno cae pues está ahí el otro para ayudarte. Eso lo vimos nosotros, desde el grupo de padres que forman parte de la Fundación, porque hay momentos que por más que lo quieras caes. Porque el niño tiene una caída o porque hay un problema en el colegio o de cualquier tipo, familiar o lo que sea .

¿Los centros educativos están a la altura de la situación real que viven las familias afectadas?
Los centros educativos no están a la altura para nada, y en ninguna Comunidad Autónoma. Los centros educativos además no quieren tener a niños con autismo ni con enfermedades raras. Ni niños que le den ningún problema. Lo peor que puede recibir un colegio es un niño con un dictamen que se salga de lo normal. Hay colegios que tienen aulas específicas, que están más acostumbrados a tener niños lógicamente. Pero aún así las aulas específicas son un ente aparte del colegio, es muy difícil la integración y los niños que van con el apoyo B (dentro del aula) lo pasan mal. Ni están preparados los centros educativos ni está preparado el profesorado. El profesorado no se encuentra capacitado, muchas veces ni está capacitado y ni tiene ganas de capacitarse. Y otras veces tiene muchas ganas pero no tiene la formación adecuada para poder afrontar tener un niño, más otros tantos que son muchos, en su aula. Entonces como padres nos quejamos mucho del sistema educativo pero también hay que escuchar al profesorado, se queja de que no están preparados. Ni los colegios están preparados ni el sistema en sí está preparado para lo que se vende tanto sobre la integración del alumno con necesidades educativas en los centros educativos. Falta personal, falta formación. La formación no sólo del profesorado sino también de la familia.Porque muchas veces las otras familias no quieren que un niño de este tipo esté en el aula. El sistema actual no favorece nada la inclusión de estos niños en centros educativos.


“Aprendes mucho. Hay madres que sin haber estudiado te hablan de mutaciones genéticas y saben más que yo que soy farmacéutica. Han estudiado las mutaciones concretas de su hijo y saben perfectamente. Y dices: ¡Dios mío!”


¿Curar enfermedades raras: una certeza?
A día de hoy complicado porque no le interesa a nadie. Al investigador le interesa tener resultados científicos, aunque sabe que está ayudando a alguien, pero le interesa también tener financiación y poder tener resultados. Entonces es muy complicado tener financiación para el estudio de enfermedades raras, porque enfermedades raras hay muchas pero dentro de las raras hay pocos casos. Y con pocos casos es complicado trabajar. Entonces es complicado conseguir la financiación, y sin financiación no hay nada.

¿Cuánto ha tenido que aprender sobre mutación genética y enfermedades raras siendo madre?
Cuando tienes un hijo con una enfermedad rara aprendes desde medicina, educación y derecho. Aprendes mucho. Conforme va creciendo el niño tienes que ir resolviendo un problema nuevo. Entonces tu tienes que aprender para poder estar a la altura. Aprendes mucho. Hay madres que sin haber estudiado te hablan de mutaciones genéticas y saben más que yo que soy farmacéutica. Han estudiado las mutaciones concretas de su hijo y saben perfectamente. Y dices. ¡Dios mío! En el momento que lo necesitas te conviertes en lo que haga falta: en médico, en profesor o en abogado, lo que haga falta en el momento.

Un mensaje o llamamiento teniendo en cuenta que su Fundación quiere ayudar a familias de todas las comunidades autónomas
La Fundación Auténticos no está para Andalucía sino para quienes nos necesiten. La Fundación tiene vinculación con Canarias. Mi marido es de aquí de Tenerife, y mi hijo medio canario. Para mí es mi segunda casa y quiero jubilarme aquí. Pues cualquier padre que haya recibido un diagnóstico hace poco o hace mucho y esté un poco perdido, y no sepa por donde tirar pues estamos ahí para darle apoyo, para darle la información necesaria. Que nos movemos donde haya que moverse, les damos el asesoramiento que haga falta.


Uno de los vídeos del canal de la Fundación Auténticos | YOUTUBE





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