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Aspercan: "Nos hemos reunido con políticos, pero no nos han dado ninguna solución"

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Aspercan: "Nos hemos reunido con políticos, pero no nos han dado ninguna solución"

Sociedad
Aspercan: "Nos hemos reunido con políticos, pero no nos han dado ninguna solución"

Asociación Asperger Canarias (Aspercan) realiza diversas actividades con las familias | AH


SÍNDROME DE ASPÉRGER

Aspercan: "Nos hemos reunido con políticos, pero no nos han dado ninguna solución"

La Asociación Asperger Canarias (Aspercan) se encuentra en verdadero riesgo de cierre si no encuentra ayudas económicas, pudiendo dejar sin servicios ni recursos a 180 familias

Bela Cabrera
Bela Cabrera
Bela Cabrera
Bela Cabrera | Santa Cruz de Tenerife | 2019-08-01 05:00:00

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Hace ya casi 15 años que un grupo de familiares veía cómo sus necesidades e inquietudes  no se cubrían por parte de la estructura sociosanitaria existente, generando el impulso de una asociación imprescindible. Imprescindible para las personas con determinados problemas en su desarrollo social y comunicativo y que vieron en su entrono la fuerza suficiente para agruparse y luchar por su desarrollo y derechos de atención.

Se trata de la Asociación Asperger Canarias (Aspercan) que, tres lustros después, ven cómo todo el trabajo realizado con las familias y las personas con el trastorno se encuentra en verdadero riesgo por el cambio de normativa del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF), en el que este año no lograron la ayuda de la subvención con cargo a la X solidaria.

En plena contrarreloj para conseguir un mínimo de 13.000 euros y seguir adelante, el medio digital canario AtlánticoHoy conversa con Beatriz Bello, coordinadora de Asperger en Tenerife, que nos cuenta la situación actual, cómo han sido los años de lucha por las familias y la búsqueda de la concienciación en la sociedad.

Hace pocas fechas hacían pública la situación delicada de la Asociación. ¿Cuál es la situación? ¿Se ha encontrado alternativa?
"De momento, hay alguna alternativa, pero no muchas soluciones y lo que estamos haciendo es recurrir entre todos a las donaciones privadas y a buscar apoyo en empresas. A nivel de administraciones públicas nos hemos reunidos con representantes políticos, pero no nos han dado ninguna solución".

¿Cuál sería la gravedad para las familias con las que trabajan si no se logra alcanzar una solución y Asperger Canarias tuviera que cerrar?
"En este caso se acabarían los servicios y muchas familias que tienen como único servicio el que presta la asociación, se quedarían sin ningún tipo de recurso, ni servicio, ni actividad, ni nada".



Cuando nacen en 2005, lo hacen por el temor de un grupo de familiares que no ven sus necesidades e inquietudes cubiertas por la estructura sociosanitaria existente. Al margen de la actual triste situación de la que hemos hablado, ¿en estos 14 años la estructura sociosanitaria se ha implicado de alguna manera o han tenido que seguir luchando solos día tras día?
"Hemos tenido que ir luchando, pero todavía queda mucho, porque a nivel de sanidad no existen los protocolos necesarios para actuar cuando se sospecha que una persona tiene el diagnóstico. O como cuando una persona que tiene el diagnóstico acude a un centro de salud y se le atienda de la manera adecuada. Queda muchísimo trabajo. Se han dado algunos avances, hay más profesionales formados y especializados en autismo, hay más interés y se han realizado cursos básicos y eso cambia bastante, pero todavía queda muchísimo trabajo porque sigue siendo una discapacidad. A pesar de una prevalencia muy alta, es decir, muchas personas lo presentan, no se ha hecho tanto en la sociedad como para que la gente lo conozca y sepa convivir y darles las herramientas y los recursos necesarios para que esta persona tenga una vida lo más saludable posible".

¿Con cuántas familias colaboran en la actualidad y cuáles son los focos principales en los que trabajan con ellos?
"Somos unas 180 familias y lo que se hace, por una parte, es dar apoyo psicológico a las familias durante el tiempo que necesiten y apoyo individualizado a la persona con Asperger, desde la edad temprana hasta la vida adulta. En la edad temprana con estimulaciones, mejora de las habilidades personales y sociales, mejoras psicomotrices. Luego ya, en la vida adulta, apoyo para la inclusión laboral, en su desarrollo personal… Todo lo que puede repercutir al final en mejorar el bienestar de la persona y su familia".

Aspercan

Aspercan lleva casi 15 años junto a las familias y usuarios que lo necesitan | CEDIDA


Para el que no conozca el síndrome de Asperger o solo haya oído de forma básica y ambigua las necesidades de estas personas, ¿cómo se puede concienciar a la sociedad de lo que implica tener este trastorno y, si se puede, tratar de que se impliquen?
"El trastorno de Asperger consiste en una dificultad muy grande en la comunicación, en las relaciones sociales. Recordamos que el síndrome de Asperger está dentro del espectro del autismo, que, más o menos, es todo el mundo que tiene la dificultad sobre todo en la relación social y en la comunicación. Estas personas necesitan apoyo a lo largo de toda su vida, porque no es algo que se cure. ¿Cómo se puede concienciar a las personas? Entendiendo lo que es y sensibilizando. Nosotros hacemos muchas campañas de sensibilización".

Hace unas semanas saltó en la prensa el caso de un menor con problemas de comunicación y sociabilidad que había sido echado de un campus de verano ¿Hay alguna manera en que en la educación o en los propios los campus se trabaje pata una mejor y más integración de los niños?
"Sí. Siempre decimos que tiene que haber una inclusión y empatía. Es decir, que cada uno de los niños y niñas, con sus peculiaridades y necesidades de apoyo, tienen que estar juntos. Este caso concreto que comentas, nosotros en su momento y otras confederaciones de Asperger a nivel nacional denunciamos y pusimos de manifiesto nuestra disconformidad, ya que cualquier actividad tiene que ser accesible para cualquier persona. Más aun cando estamos hablando de infancia en el que los niños tienen que estar protegidos ante cualquier tipo de discriminación por raza, sexo o condición. Realmente hace falta mucho trabajo para que este tipo de situaciones no se den. A este niño se le puede incluir con las medidas y accesibilidad adecuadas que no es tan complejo al final, que podrá hacerlo".

"(La proyección de Shelddon Cooper) Como con muchas cosas, tiene una parte positiva y una negativa. La positiva es que el síndrome de Asperger empieza ser algo ya no tan desconocido. Por otro lado, lo negativo que tiene es que vende como una única imagen el síndrome de Asperger y al final genera un falso mito, el de que la persona que tiene el síndrome es una persona que tiene altas capacidades, que está muy interesado por la ciencia y eso no es así en la mayor parte de los casos"

Se decía que Sheldon Cooper, protagonista de la aclamada serie 'The Big Bang Therory', (su doblaje en español corre a cargo del tinerfeño Fernando Cabrera), tenía el síndrome de Asperger, aunque nunca se hizo público en la producción. ¿Esta exposición era mala por la visión de comedia que proyecta, o bueno por la visualización mundial del trastorno?
"Como con muchas cosas, tiene una parte positiva y una negativa. La positiva es que el síndrome de Asperger empieza ser algo ya no tan desconocido. Ya no es una cosa que resulte tan extraña. Entonces, en ese sentido, bien. También es positivo porque hay una de las características que presenta el personaje que puede aparecer en alguno de los casos, no en todos, y es una manera como de detectar que una persona pueda tener el síndrome de Asperger por determinados comportamientos. Por otro lado, lo negativo que tiene es que vende como una única imagen el síndrome de Asperger y al final genera un falso mito, el de que la persona que tiene el síndrome es una persona que tiene altas capacidades, que está muy interesado por la ciencia y eso no es así en la mayor parte de los casos".

¿Cuáles son los proyectos futuros si consiguen mantener a esta necesaria asociación viva más allá de septiembre?
"Tenemos muchísimos proyectos en marcha que estamos realizando desde hace muchos años. Tenemos proyectos regulares. Es verdad que hay algún proyecto que a lo mejor se ha realizado una sola vez, pero en general todo lo que hacemos lo venimos haciendo desde hace muchísimo tiempo. La escuela de familias, que brinda a las familias un espacio con una psicóloga especializada, donde tratar este problema, hasta proyectos de mediación cultural, que en Tenerife han tenido bastante impacto. Personas con Asperger que han generado un grupo de actuación y performance y han empleado el Teatro Leal y en otros espacios culturales de referencia en canarias. También tenemos un proyecto de inclusión laboral, de orientación laboral. Al final, la entidad trabaja en muchísimas áreas desde hace muchísimo tiempo".


Más información sobre el síndrome de Asperger

El síndrome de Asperger (AS) es un trastorno severo del desarrollo, considerado como un trastorno neuro-biológico en el cual existen desviaciones o anormalidades en los siguientes aspectos del desarrollo:

  • Conexiones y habilidades sociales 
  • Uso del lenguaje con fines comunicativos 
  • Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos  o perseverantes 
  • Una limitada gama de intereses 
  • En la mayoría de los casos torpeza motora 

Los niños con este diagnóstico tienen severas y crónicas incapacidades en lo social, conductual y comunicacional. 

Cada niño no es igual, pero algunas de las características pueden ser: 

  • Socialmente torpe y difícil de manejar en su relación con otros niños y/o adultos. Ingenuo y crédulo 
  • A menudo sin conciencia de los sentimientos e intenciones de otros 
  • Con grandes dificultades para llevar y mantener el ritmo normal de una conversación 

Se altera fácilmente por cambios en rutinas y transiciones 

  • Literal en lenguaje y comprensión 
  • Muy sensible a sonidos fuertes, colores, luces, olores o sabores 
  • Fijación en un tema u objeto del que pueden llegar a ser auténticos expertos 
  • Físicamente torpe en deportes 
  • Incapacidad para hacer o mantener amigos de su misma edad. 

 Pueden a menudo tener: 

  • Memoria inusual para detalles 
  • Problemas de sueño o de alimentación 
  • Problemas para comprender cosas que han oído o leído 
  • Patrones de lenguaje poco usuales (observaciones objetivas y/o relevantes) 
  • Hablar en forma extraña o pomposa, alteraciones de la prosodia, volumen, tono, entonación. 
  • Tendencia a balancearse, movimientos repetitivos o caminar mientras se concentran. 


En los adultos, se mantienen algunas de estas características. 

La persona que lo presenta tiene un aspecto e inteligencia normal, frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás a un mismo nivel de desarrollo. 

La persona Asperger presenta un estilo cognitivo distinto. Su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales disfuncionales, proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. 

Una adecuada identificación y atención temprana, un buen ambiente familiar, una adecuada respuesta educativa , una alta capacidad intelectual y de aprendizaje, son factores que predicen un mejor ajuste social, personal y emocional en la vida adulta.

Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 nacidos vivos) que tiene mayor incidencia en niños que niñas, aunque es muy probable que exista un infra-diagnóstico del mismo en las mujeres debido a que en las chicas/ mujeres la presentación clínica es diferente.

El S. Asperger ha sido reconocido por la comunidad científica [DSM-4: Diagnostic and Statistical Manual]), en 1994 e incluído en 2013 como parte del TEA (Trastorno de Espectro Autista). En la CIE 10 (Clasificacion diagnostica de la O.M.S.) se mantiene como entidad propia. No obstante sigue siendo poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales.





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