¿Qué pasará con nuestro hijo cuando no estemos?

Georgette Burgnion y su esposo nunca han dejado de seguir el propósito original con el que crearon la Fundación Tutelar Canaria Sonsoles Soriano Bugnion. Conocedores de la angustia que padecen los familiares y especialmente los padres de las personas con discapacidad su única meta ha sido y continúa siendo dar respuesta a la duda que más les atormenta: ¿Qué pasará con nuestro hijo cuando no estemos?

Ese es el objetivo primigenio de las jornadas que organizarán en colaboración con la Fundación Aequitas que se celebrarán el miércoles 17 y jueves 18 de mayo en la sede de presidencia del gobierno en Santa Cruz de Tenerife. Están dirigidas tanto a las familias de personas con discapacidad como a profesionales de todos los sectores interesadas.

Tienen carácter gratuito y ofrecerán diversas ponencias en las que se explicará en detalle las medidas que existen para ofrecer una protección a las personas con discapacidad, concretamente se enseñarán las herramientas legales y los pasos a seguir para capacitar la discapacidad. Estarán presentes como ponentes profesionales del ámbito jurídico (fiscales, jueces, abogados, notarios…).

Una vida que salva a otras
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La Fundación Sonsoles Soriano es un ejemplo de cómo una la vivencia más dolorosa puede servir de impulso para cambiar vidas no solo de aquellos que lo sufren. Fue creada en 2003 por Georgette Bugnion y su esposo tras el fallecimiento de su hija a los 19 años. Padecía síndrome de down, sufría una cardiopatía congénita y estaba acogida en la Asociación Aspronte

Al sufrir la pérdida de su hija los padres de Sonsoles sintieron que la vida de su hija podía ser útil ya que con su experiencia por la que pasaron podrían servir a otras familias. Así, utilizaron el conocimiento que habían adquirido en sus colaboraciones con Aspronte como base para sentar las bases de lo que hoy es una fundación que trabaja en cubrir a todas aquellas necesidades que las instituciones públicas y otras organizaciones sin ánimo de lucro no atienden. 

Está dedicada a la tutela a personas con discapacidad intelectual y se encuentran en situación de desamparo. “Somos el padre y la madre”, dice cariñosamente Georgette Bugnion. “No pueden gobernar su vida y no tienen entre los familiares apoyo”, concreta. 

¿Cómo será el camino?

Llega un momento cuando hay un caso de discapacidad que necesita ser atendido en una familia en que se da una crisis. “Cada padre o madre se desvive en atender a un hijo. Y si tiene una persona con discapacidad a su cargo lo seguirá sacando de la mano hasta que sea anciano. Lo hacen siempre lo mejor que pueden, pero, ¿qué va a pasar el día en que no esté? Esa es la duda que más me consultan”, confiesa la presidenta de la fundación.  

Es entonces cuando Georgette Bugnion y el equipo de profesionales de la fundación comienzan a orientarlos por un camino plagado de trámites “Primero vemos la situación de la persona. Si se inicia el procedimiento de la discapacidad el juez llamará a los familiares y se valorará si existe una persona que puede asumir el cargo. Si no hay alguien se dirigirá a la administración pública o a alguna entidad privada a quien se le preguntará si puede asumir el rol de tutor”, explica Bugnion.

En todo caso, ante una persona con discapacidad reconocida por un juzgado o con dudas de si debe o no solicitar la incapacidad en la fundación se centran en ofrecer la mejor respuesta en función de la gravedad. “Si la discapacidad es ligera puede haber algún mecanismo jurídico que lo proteja. Hay muchos padres que nos reconocen que su hijo puede hacer una vida semiindependiente, pero a la hora de gestionar su patrimonio está perdido porque no conoce el valor del dinero y quieren dejarle su patrimonio. Entonces podemos aconsejarle qué elementos jurídicos pueden utilizar para garantizar su futuro”, añade.

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Georgette Bugnion, presidenta de la fundación. | CEDIDA

El primer paso
La Fundación Tutelar Sonsoles Soriano ha detectado que la desinformación es el principal problema de las familias, tutores y profesionales de los servicios sociales o asociaciones relacionadas con la discapacidad. Por eso ofrece un servicio de información y asesoría jurídica a través del cual atienden unos 100 casos anuales.

Se trata de un recurso especializado en temas jurídicos se refieren a la modificación de la discapacidad, la tutela, el testamento, las autorizaciones judiciales, las cuentas que hay que dar al juzgado cuando se es nombrado tutor.

A través de él hasta ejercen de mediadores familiares si detectan que es necesario. “Hay padres que llegan a la asociación angustiados porque quieren arreglarlo todo para que sus otros hijos no tengan problemas y no es así. Todos son miembros de la familia.

“A las personas con discapacidad hay que darle las herramientas para que se puedan defender. El tutor es el palito que se pone al lado del árbol para que cuando venga el viento no se tumbe. Es un elemento de protección”, aconseja Georgette Bugnion.

Para hacer frente a esto la fórmula que mejor funciona al conseguir que “los padres se quiten un peso de encima y los hermanos se den cuenta que esa es su familia y que les ha tocado vivir esta situación” es hablar del tema.  

Ese es el primer paso que recomienda la fundación. “Si después de dar este paso ven que es imposible que los hermanos asuman la tutela les pedimos que vuelvan. Lo hacemos así porque es mejor que la persona esté con su familia”, especifica su presidenta.

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Vista del IMAS del Ayto. de Santa Cruz a la fundación. | CEDIDA

Mitos a romper
La experiencia ha enseñado a Georgette Bugnion que existen ideas erróneas en torno al concepto de tutela. Y es en ese punto donde surgen la mayor parte de los problemas en las familias en las que existe un caso de discapacidad.

“Es posible que cuando los padres no estén los hermanos no puedan asumir el cargo. Pero deben saber que éste no es el trabajo del tutor. Su labor consiste en vigilar que esta persona tenga calidad de vida y sus derechos asegurados. Se puede sacar al hermano lo fines de semana o las fiestas o llamarlo si está en una residencia. Se trata de hacerle notar que no está perdido en este mundo”, aclara.

Financiación institucional
Como otras organizaciones sin ánimo de lucro, la Fundación Sonsoles Soriano se financia con subvenciones. Una de las principales es la que recibe del Instituto Municipal de Atención Social (IMAS) del Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife para el mantenimiento del servicio de atención a la familia que está dotado con 30.000 euros anuales.

Es una ayuda que agradecen pero no resulta suficiente para sufragar todos sus gastos, lo que les obliga a organizar eventos: “Si hacemos un trabajo que le corresponde a la administración no tendríamos que crear actividades ajenas al trabajo de la fundación”, dice Georgette Bugnion.

“Lo que tendríamos que hacer es tutelar y organizar actividades para las personas que atendemos. Deberíamos tener que despreocuparnos del aspecto económico. El problema es que no tenemos una subvención plurianual. Tenerla sería fantástico”, comenta la presidenta de la fundación al tiempo que adelanta que están negociando la firma de un convenio a través del cual recibirían financiación en base a las tutelas que asuman.
Los padres y madres de 40 personas con discapacidad
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Tutelados de la Fundación Sonsoles Soriano. | CEDIDA

La Fundación Tutelar Sonsoles Soriano atiende actualmente a unas 40 personas, todas mayores de edad, pues la responsabilidad de los menores con discapacidad en Canarias la tiene el Gobierno. No cuentan con un centro. 

Lo que hacen es buscar el lugar en el que mejor se encuentren apoyándose en los servicios sociales de las instituciones. “El 50 por ciento de nuestros tutelados vive de forma semindependiente”, cuenta Georgette Bugnion, la presidenta de la Fundación Sonsoles Soriano. 

En este caso el apoyo que les ofrecen se centra en el mantenimiento de la casa (hacer la compra, ir al médico, hacer trámites…). En resumen: “Hacemos el trabajo que haría un padre de familia por su hijo”.